文/林治萱
2016年12月，我的大女兒剛滿周歲，搖搖晃晃地跨出她人生的第一步，原本應該歡樂充滿希望的家庭生活，卻在我的母親進行脊椎手術後臥床，開始悄悄地變了樣。
當電動床、鐵製斜坡板、輪椅、便盆椅、成人尿布開始進駐家中時，學護理又長期在社區場域工作的我，理所當然包辦了母親與長照服務以及在宅醫療對接的窗口。
在家也能接受治療
白天的我照顧病人是勞動，到了晚上回家則是疲於回應各種「善意的建議」，最常見的長輩建議：「家裡設備沒有醫院好、也沒有機構好，為什麼不先住那裏一陣子，等好一點再回家呢？」也有朋友說著：「媽媽行動不方便，怎麼不請個外勞照顧呢？也比較放心吧！」這些建議絕對都出自好意與關心，但是說穿了，最深層就是缺乏了母親能在家中自在生活與接受治療的想像力。
在度過痛苦的適應期後，我開始重新認識在病床上的母親，盤點每項資源與預估康復之路母親可能面臨的障礙，與多項專業治療師討論與設定短、長期目標，一步步取得與整合可用的醫照護資源。
所幸自己的所學以及許多跨專業的貴人朋友相助，我有幸比一般人理解「自立」、「減法照顧」才是長遠支持病人往前進步的核心，而「環境改造」以及「職務再設計」這兩件事情必須同時搭配，同時需要「個案管理師」貫穿照顧全程。
找回生活中的任務
對於母親而言，家就是她的職場。例如煮飯與購物就像她的任務，家裡開始大動土木改造環境，原本潮濕擁擠的廁所移走洗手台、依照母親的身材與需要裝上扶手與止滑條、降低蓮蓬頭高度，以利母親能在無人協助的狀況下也能洗澡；原本狹窄的廚房則移動櫃子與規劃動線，清出空間讓母親的輪椅能夠進出，讓她回到熟悉的廚房。
我們同時拆解「進到廚房煮飯」需要多少步驟，將母親「能做到」與「還不能達成」的項目區分開來，並透過物理治療的移轉位訓練，讓她能逐漸從輪椅進到廚房；增加她的體力與肌耐力能坐著切菜，並透過治療師指導增強動態平衡感以站著翻動鍋鏟。原本煮飯過程中必須端著大鍋子裝水、與大力剁切的食材前置作業，則暫且由家人不著痕跡地從旁協助完成，將母親日復一日的家事作業，增減並設計成適合她現況的任務內容。
母親花了將近兩百天才能重新坐在廚房的餐椅上切薑，雖然她在廚房中移動的背影不若往常俐落，但那碗久違的媽媽牌鮮魚湯與她臉上的笑容，也讓我更理解「協助病人自立才是照顧的真諦」。
自在生活與治療並存
回顧當年母親與我的女兒一起學走路的點滴，我踩在照顧的天秤上，一邊是幼女、一邊是母親，兩邊我都得學習放手才能取得平衡。面對女兒學走路，我保持期待與希望迎接她邁開第一步；面對母親學走路，我保持冷靜並樂觀地等待那一刻到來。她們一樣需要的是我的觀察與需求評估，事前思考如何化解可能的障礙，主動為他們營造安全的環境，保持適度的期待與盼望，以及提供永不打烊的鼓勵。
也許，讓更多人擁有「生病也在家中自在生活與接受治療」的想像力與實現能力，是我們迎接超高齡社會必須趕緊學習的功課，你準備好了嗎？
(專欄反映作者意見，不代表雜誌立場)
撰文 / 林治萱
台灣在宅醫療學會教學研究中心主任，畢業於國立陽明大學臨床暨社區護理研究所畢業，曾任偏鄉宮位護理師 。