失智者很容易被忽略,或者是被輕忽,因為剛開始根本無人察覺。許多可以自行行動的患者,他們知道自己記性變差,容易忘路,丟失東西,對家人或協助者心生起疑,也不太確定現在的時間與地點。這些漸進式被破壞的定向感就像是一個靈魂的傷口,它們隨著時間不斷擴大,記憶中的拼圖更是一塊塊地遺失、掉落。
負責照護的家屬常常也無法準確評估自己的照護能力可以承接多少,他們經常必須在「要不要送安養院」的抉擇中徘徊。許多同居的照護者本身也是初老族,此時也是他們自己身體健康漸亮紅燈的時刻,遇到8、90歲父母輕微或嚴重失智,承擔照護責任的他們,身心俱疲也多所不耐,這些人之常情,如果沒有制度做系統化支持,人倫悲劇終將難免。
重視既有能力的照護模式
德國一向採用漸進式的照護模式,如果不到無法自己行動的程度,他們幾乎不會請別人來家中做全天照護。一方面是人力太貴,另一方面是德國人大多重視隱私,並且性格獨立。
事實上,完整的照護本來就不應該是讓被照護者失去既有的自理能力,最重要的是具有尊嚴的照護。因此,照護者的協助更不能成為受照護者的所有依靠,而導致他們因為受到照護而失去獨立自主的能力,這就是人性的尊嚴。
在德國,由於過往對失智的了解不多,失智患者的護理需求因而不被重視,照護保險所給予的系統支援也相當匱乏,照護家屬的隱性需求也常常無法被考量。近年來透過失智家屬與專家的爭取,德國照護保險對失智者的津貼也多有改善。根據醫療診斷與護理需求,照護者可以申請專責機構來鑑定照護需求並做出分級,現今德國照護需求分成5等級,據此分級給予專業照護與照護津貼。
行動式照護 維持自主獨立
經過專業護理分級評估後,患者若選擇在家受到照護,行動式的照護就是最優先的考量。行動式照護是在固定時間會派專人來家裡提供專業或非專業的護理或送餐服務,藉以解決並減輕患者自我照顧能力的不足。
當年筆者所服務的失智患者,她女兒因全天照護她而放下自己的工作,她們的生活費來自她母親當年的退休金與照護保險的護理津貼,加總起來約台幣3萬5千元左右。另外,身為照護者,也可以因為照護家屬而把自己的退休年資計入,用以保障退休生活,這是德國政府鼓勵家屬自家照護的措施。
如果患者行動不便,可向保險公司申請商借醫療器材,例如助行器、電動輪椅、電動床與支付耗用品等。行動專業照護內容包括吊掛補充電解值點滴、測試血糖、安裝尿袋、施予針劑、協助穿脫預防血栓的緊身襪,照護保險會依照服務項目內容補助。
專業護理師通常獨自開車到府服務;家庭醫師也會定期或不定期到家看診。一般晨間或晚間就寢前的梳洗護理,如果家屬可以照護,則由家屬自己做,屬於專業的護理措施則由照護保險給付。可以自己做的照護項目若因個人需求而委請服務時,照護保險會在給付的護理津貼中扣除部份津貼費用。照護者若因照護工作繁重或是患者需特殊餐飲,可另有送餐服務。
透過義工替代照護者到家照護,讓照護者可以有時間去購物、看醫生、做肌力復健與參加教會的活動,讓照護者有完整和外界社交的接觸,支持身心與性靈,這也讓筆者照顧的個案女兒得以6年全天陪伴並照護母親。
若照護者想在夏天渡假幾週,照護保險也會支付短期機構照護的費用,讓照護者得到較長時間的休假,得以離開照護現場而不至彈性疲乏,維持照護的品質。另外,照護保險公司也會定期派專人來視察評鑑照護品質,用意是維護受照護者的權益與受照護品質。
在筆者照護的失智長者92歲過世前,從虛弱逐漸退化到不能進食,直到脫水灌注電解質,這之間即便罹患尿道炎,診斷與用藥都在家中進行,無須送醫。最終她在女兒陪伴下安祥過世。這讓我體悟到,離世有如出生是如此自然!