失智症是現今高齡化社會中,各國所需面臨的重大照顧挑戰之一。因為疾病的歷程漫長,平均在8-15年以上。加上因為每個人大腦中不同部位退化所引起的障礙,疾病的種類和進展也不見得一樣,所以大大增加照顧的困難度。
日本慶應義墊大學(KEIO UNIVERSITY) Iba實驗室中的教授Takashi Iba和資深經理Makoto Okada團隊,以失智友善為核心理念,研發了許多語言模組,應用在學習、表達、合作和支持人類在不同領域的創意。「失智旅程的字彙: 和失智症相處的藝術」(Words for a Journey: the Art of Being with Dementia)這本書就是他們的成果之一。該書並獲得日本2015年優良設計獎和日本政府橘色計畫的失智友善大獎。以下分享該書的40個關鍵字,適用於失智者、照顧者和每一個人。
每個關鍵字的篇幅都會橫跨兩頁,左頁的上端是粗黑體的關鍵字,中間是相關的插畫,下面是內容重點。右頁上面是問題敘述,中間是解決方式,下面是實做後預期達到的結果,如圖一和表格一。40個關鍵字的彙整如表格二。
圖1、關鍵字英文格式(圖片來源/巫瑩慧)
表格一、關鍵字篇幅
左頁 |
右頁 |
粗黑體關鍵字 |
問題敘述 |
關鍵字插畫 |
解決方案 |
內容重點 |
預期結果 |
表格二、關鍵字彙整
分類 |
編號 |
關鍵字 |
內容重點 |
問題敘述 |
解決方式 |
預期結果 |
1 |
新的旅程 |
自己、家人或親近的人失智了 |
害怕無法再過自己想要的生活 |
嘗試在新的旅程中和家人建立緊密的相處模式 |
和家人找回彼此失去的情感 |
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失智者 |
2 |
第一步 |
多少察覺到自己變得健忘,周圍的人也意識到 |
如果抗拒就醫和照顧,可能會讓病情惡化 |
讓就醫成為新旅程的第一步,並邀請親人加入 |
及早就醫是新旅程好的開始,規劃陪同的夥伴 |
3 |
準備上路 |
向周圍的人宣布,將要啟動失智新旅程 |
不要假裝沒事,才不會發生照顧缺乏或危險 |
確診後告知家人實情,並請求他們同行和協助 |
和家人討論和制定「新旅程計畫」的照顧願望 |
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4 |
新旅行計畫 |
和家人一起創造未來 |
對疾病會有一段困難的適應,避免一個人面對 |
請親友或專業人員協助自己想要發揮的清單 |
在相關人員的協助下,完成心願和建立自信 |
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5 |
同行者 |
有人陪伴同行,會更正向面對生活 |
因記憶或能力退化,而意志消沉不願做任何事 |
多和有同理心或有趣的人互動,或完成工作 |
可以減少挫折和孤單,共享達成任務的喜樂 |
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6 |
列出可以做的清單 |
以積極正向的態度和失智症共處 |
有些事無法做,會造成對未來的擔憂和沮喪 |
清單的活動包括生活中還能做的項目和愛好 |
還是有很多事可以做,也會讓自己覺得欣慰 |
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7 |
每天的家事 |
即使是小事,也可以每天做 |
因為有些事不能做,就讓別人做,而加速退化 |
和家人設計一種現階段每天可以做的家事 |
養成固定參與家務事的作息,掌握生活的節奏 |
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8 |
自我回應的房間 |
記憶會逐漸消失,擺放熟悉的事物幫助回想 |
忘記自我的身分或是生命中的事物而感到悲傷 |
房間置放珍惜的物品,分享過去美好的故事 |
每次走進去這個房間都會有良好感覺和歸屬感 |
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9 |
喜歡的地方 |
家以外一個的特別地方,家人也知道 |
失智後不想出門,或家人擔心走失而限制外出 |
找一個可以自己安全前往,家人也知道的地方 |
有自己喜歡和舒服的地方,會增加外出的意願 |
|
10 |
經驗之談 |
從別人的分享中,了解如何面對類似的狀況 |
如何將別人的建議引用到自己的處境並不容易 |
找到有經驗的失智者,尋求第一手的資料 |
有更清楚的理念,面對和調整成合適的生活 |
|
11 |
轉換思維 |
不要緊緊捉住每件事,分享更重要 |
自己和家人只期待環境的改變,無法解決問題 |
透過媒體,讓大眾了解失智者的困擾和障礙 |
分享能讓自己組合思緒,民眾也可提出建議 |
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12 |
活在當下 |
盡情享受每一個時刻的歡樂 |
擔心自己無法像別人一樣享受眼前的活動 |
避免和過去或別人比較,活在純真的氛圍中 |
家人和朋友都會感受到你在享受活躍的每一天 |
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13 |
自我介紹的相簿 |
一張照片勝過千言萬語 |
無法順暢的表達自己,而不願認識新朋友 |
隨身攜帶小物或相簿,談家庭、工作或嗜好 |
相簿會讓你簡單、平靜、有趣的介紹自己 |
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14 |
依自己的方式表達 |
當自己無法順利用話語表達時,就當個藝術家 |
別人不了解你的話語時,就有壓力和沒自信 |
運用相簿、畫圖、唱歌或藝術創作來代替言語 |
用不同的方式來呈現自己,讓生命更多采多姿 |
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15 |
言語的禮讚 |
“謝謝”是最好的互動禮物 |
當周圍的人都在盡力付出,卻沒有向他們致謝 |
對於任何的協助,獻上即時的謝意就是回報 |
常懷感謝之心,就會創造溫暖快樂的照顧環境 |
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照顧者 |
16 |
一起前行 |
攜手開始第一步 |
如果沒有盡早前往就醫,狀況會越來越嚴重 |
第一次的檢查確定後,就啟動了一段新旅程 |
一旦確定診斷,就要找好的領隊和三位諮商師 |
17 |
領隊 |
成為失智者最親近的人,但是不要事必躬親 |
如果凡事都親力親為,就會壓力升高和疲累 |
你可以當團隊的領導,但需有其他人加入支持 |
團隊可以集思廣益,讓問題有效的解決 |
|
18 |
家庭的專家 |
家中的成員最了解失智者,一起蒐集所需資訊 |
所蒐集的資訊如果沒有符合所需,幫助就有限 |
根據每個家庭的實際需要,來篩選符合的資訊 |
選對務實的方法,就可以減少挫折和提升照顧 |
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19 |
三位諮商師 |
可以向醫療專業、其他照顧者和你的朋友諮商 |
每天在生活、醫療、照護的問題層出不窮 |
選擇向這三方面的專家尋求協助,排解困難 |
透過諮商,可以減少焦慮和維持家庭的和樂 |
|
20 |
坦誠對話 |
在日常對話中,告知家中有人得了失智症 |
如果沒有人知道你的處境,他們就無從幫助 |
以自在的方式,告知確診的消息和需要的協助 |
從中篩選真正理解和能夠協助的人 |
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21 |
發光的機會 |
即使是小小的付出,也很有意義 |
如果幫失智者做每件事他們會失去做事的能力 |
即使讓失智者為家庭做一件小事,也會是貢獻 |
不論居家或在外,讓失智者善盡一份力量 |
|
22 |
懷抱夢想 |
被照顧的人會懷有想要達成的願望 |
如果要等好的時機再去實行,有可能就沒機會 |
只要願意開始啟動,就可以一步步向目標邁進 |
彼此同心,就會有熱情和正面態度向夢想前行 |
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23 |
讓事情變有趣 |
即使是小事,也可以變得好玩 |
長久的照顧,容易讓對話和互動失去樂趣 |
找出對話中的亮點,用生動和溫暖的方式回應 |
讓生活中充滿笑容和歡愉,強化家人的連結 |
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24 |
平時的對話 |
有時候在平時的對話,失智者不見得能夠回應 |
當失智者無法回應時,彼此容易沉默結束互動 |
即使彼此溝通有困難,還是避免馬上停止對話 |
失智者沒有回應時,還是平和表達自己的想法 |
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25 |
眼中的世界 |
陪伴失智者,也盡量探索他們眼中的世界 |
如果對失智者所看的描述敷衍,會產生不信任 |
不要否認或隨便附和失智者所說的話或是感受 |
盡量陪在身旁,安撫他們視覺上的恐懼和焦慮 |
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26 |
個人的時光 |
讓自己有喘息的時間,可以轉化成微笑待人 |
如果太投入照顧,容易失去自我和精神疲累 |
從親近的人中得到支援,為自己排出空檔 |
從個人的休息時光中獲得新的能量 |
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27 |
情緒的調適 |
盡量避免被突然的情緒波動影響 |
如果負面的情緒一再累積,總會有大爆炸時候 |
學習在生活中適時調整情緒,而可以繼續前進 |
如果可以保持情緒的安穩,會減少照顧的傷害 |
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28 |
自在的諮商 |
盡量以平時的語氣和態度尋求諮商 |
將問題和擔憂自己承攬卻不告訴家人 |
找一個輕鬆的機會,向家人透漏自己的苦惱 |
分享自己的難處,不必要求他們有即時的回應 |
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29 |
特別的日子 |
安排過特別的一天 |
在單調或辛苦的生活中很難維持正向態度 |
偶而為自己和失智者安排不一樣的行程和活動 |
特別的安排也會帶給家人興奮和美好回憶 |
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30 |
跨世代交流 |
讓不同世代的人可以相聚在一起 |
如果失智者只和同樣的幾個人相處,圈子太小 |
安排讓子女或兒孫輩的世代互動、交流和學習 |
不同世代的相處是有趣且會增進激勵的經驗 |
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31 |
同樂的團體 |
讓遠距的親友可以共聚一堂 |
陪伴失智者去拜訪遠距離的親友是很困難的事 |
安排一場有趣的視訊聚會或是設計禮物等活動 |
讓親友們以各種方式和失智者同樂或製造驚喜 |
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32 |
情感的線索 |
從言語或行為中找到情感的小暗示 |
長久照顧的固定模式,容易忽略失智者的需求 |
從他們的言語或行為中,找到真正的需求 |
可以建立更和諧與親密的互動關係及幸福感 |
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每一個人 |
33 |
特定的貢獻 |
失智症人口快速增加中,民眾可以如何協助 |
職場中的失智者,也需要同事們在工作的協助 |
從不同領域的工作去思考如何在運作中幫忙 |
從公司延伸到社區和社會,每個人都可以盡力 |
34 |
及時的協助 |
就地花少少的時間,對失智者伸出援手 |
失智者獨自居家或在外容易造成意外或傷亡 |
自己成為及時的協助者,或找到警察等處理 |
從助人中達到預防和減少走失或意外的機率 |
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35 |
伸出援手的支持者 |
看到朋友、照顧者或失智者有需要時給予協助 |
因為不了解失智症或覺得介入家務而沒有幫防 |
傾聽和了解他們的需要,給予支持和鼓勵 |
可以將支持者的經驗,運用在家人或其他朋友 |
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36 |
人與人之間的連結 |
可以向朋友學習,也可以自修等方式了解疾病 |
因為失智症的成因多元更需要從實務中學習 |
和失智者建立連結,從他們的日常中了解疾病 |
多多和失智者及照顧者接觸,協助建立連結 |
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37 |
混和的活動 |
不論有沒有失智,歡迎大家一起來加入活動 |
不要在活動中去指名失智者,而造成隔閡 |
活動的設計要鼓勵團隊中的人合作來達成目標 |
參加的每一個人都可以盡情歡笑和享受互助 |
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38 |
創造工作 |
如果目前沒有適合失智者的工作,就另外創造 |
任何工作都需要了解失智者當下的侷限和能力 |
地方政府或公司創造適合失智者貢獻的工作 |
如果有成功的案例,就會衍伸出更多工作機會 |
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39 |
傳達心聲 |
讓失智者和照顧者的心聲被聽見,並帶來改變 |
還是有許多人不了解或誤解失智症 |
積極拓展不同的活動,增進民眾的失智症識能 |
透過失智者和照顧者的不斷發聲,而失智友善 |
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40 |
溫暖的設計 |
任何設計和產品都可以朝著舒心和合用來發展 |
當功能和設計不具吸引力時,就沒有人要使用 |
好的產品可以讓使用者滿意,而且願意常常用 |
溫暖的設計可以讓失智者好好與疾病共處 |
以上簡要彙整了40個關鍵字、問題所在、解決方式和預期成果。原書中對每一個項目都有更進一步的案例和說明,提供讀者更務實的參考。另外,也建議以正向的態度來解決問題和減少潛在的危險。有興趣的夥伴可以上網購買這本書的英文版。祝福失智者和他們的照顧者,從這本書體會到在跟以往不一樣的生命新旅程中,可以和自己、家人及周遭的人好好相處和創造更有意義生活。
(專欄反映作者意見,不代表雜誌立場)
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