【巫瑩慧專欄】失智旅程的40個關鍵字

【巫瑩慧專欄】失智旅程的40個關鍵字
2023/03/14

失智症是現今高齡化社會中,各國所需面臨的重大照顧挑戰之一。因為疾病的歷程漫長,平均在8-15年以上。加上因為每個人大腦中不同部位退化所引起的障礙,疾病的種類和進展也不見得一樣,所以大大增加照顧的困難度。

日本慶應義墊大學(KEIO UNIVERSITY) Iba實驗室中的教授Takashi Iba和資深經理Makoto Okada團隊,以失智友善為核心理念,研發了許多語言模組,應用在學習、表達、合作和支持人類在不同領域的創意。「失智旅程的字彙: 和失智症相處的藝術」(Words for a Journey: the Art of Being with Dementia)這本書就是他們的成果之一。該書並獲得日本2015年優良設計獎和日本政府橘色計畫的失智友善大獎。以下分享該書的40個關鍵字,適用於失智者、照顧者和每一個人。

每個關鍵字的篇幅都會橫跨兩頁,左頁的上端是粗黑體的關鍵字,中間是相關的插畫,下面是內容重點。右頁上面是問題敘述,中間是解決方式,下面是實做後預期達到的結果,如圖一和表格一。40個關鍵字的彙整如表格二。

圖1關鍵字英文格式(圖片來源/巫瑩慧)

圖1、關鍵字英文格式(圖片來源/巫瑩慧)

表格一、關鍵字篇幅

左頁

右頁

粗黑體關鍵字

問題敘述

關鍵字插畫

解決方案

內容重點

預期結果

表格二、關鍵字彙整

分類

編號

關鍵字

內容重點

問題敘述

解決方式

預期結果

 

1

新的旅程

自己、家人或親近的人失智了

害怕無法再過自己想要的生活

嘗試在新的旅程中和家人建立緊密的相處模式

和家人找回彼此失去的情感

失智者

2

第一步

多少察覺到自己變得健忘,周圍的人也意識到

如果抗拒就醫和照顧,可能會讓病情惡化

讓就醫成為新旅程的第一步,並邀請親人加入

及早就醫是新旅程好的開始,規劃陪同的夥伴

3

準備上路

向周圍的人宣布,將要啟動失智新旅程

不要假裝沒事,才不會發生照顧缺乏或危險

確診後告知家人實情,並請求他們同行和協助

和家人討論和制定「新旅程計畫」的照顧願望

4

新旅行計畫

和家人一起創造未來

對疾病會有一段困難的適應,避免一個人面對

請親友或專業人員協助自己想要發揮的清單

在相關人員的協助下,完成心願和建立自信

5

同行者

有人陪伴同行,會更正向面對生活

因記憶或能力退化,而意志消沉不願做任何事

多和有同理心或有趣的人互動,或完成工作

可以減少挫折和孤單,共享達成任務的喜樂

6

列出可以做的清單

以積極正向的態度和失智症共處

有些事無法做,會造成對未來的擔憂和沮喪

清單的活動包括生活中還能做的項目和愛好

還是有很多事可以做,也會讓自己覺得欣慰 

7

每天的家事

即使是小事,也可以每天做

因為有些事不能做,就讓別人做,而加速退化

和家人設計一種現階段每天可以做的家事

養成固定參與家務事的作息,掌握生活的節奏

8

自我回應的房間

記憶會逐漸消失,擺放熟悉的事物幫助回想

忘記自我的身分或是生命中的事物而感到悲傷

房間置放珍惜的物品,分享過去美好的故事

每次走進去這個房間都會有良好感覺和歸屬感

9

喜歡的地方

家以外一個的特別地方,家人也知道

失智後不想出門,或家人擔心走失而限制外出

找一個可以自己安全前往,家人也知道的地方

有自己喜歡和舒服的地方,會增加外出的意願

10

經驗之談

從別人的分享中,了解如何面對類似的狀況

如何將別人的建議引用到自己的處境並不容易

找到有經驗的失智者,尋求第一手的資料

有更清楚的理念,面對和調整成合適的生活

11

轉換思維

不要緊緊捉住每件事,分享更重要

自己和家人只期待環境的改變,無法解決問題

透過媒體,讓大眾了解失智者的困擾和障礙

分享能讓自己組合思緒,民眾也可提出建議

12

活在當下

盡情享受每一個時刻的歡樂

擔心自己無法像別人一樣享受眼前的活動

避免和過去或別人比較,活在純真的氛圍中 

家人和朋友都會感受到你在享受活躍的每一天

13

自我介紹的相簿

一張照片勝過千言萬語

無法順暢的表達自己,而不願認識新朋友

隨身攜帶小物或相簿,談家庭、工作或嗜好

相簿會讓你簡單、平靜、有趣的介紹自己

14

依自己的方式表達

當自己無法順利用話語表達時,就當個藝術家

別人不了解你的話語時,就有壓力和沒自信

運用相簿、畫圖、唱歌或藝術創作來代替言語

用不同的方式來呈現自己,讓生命更多采多姿

15

言語的禮讚

“謝謝”是最好的互動禮物

當周圍的人都在盡力付出,卻沒有向他們致謝

對於任何的協助,獻上即時的謝意就是回報

常懷感謝之心,就會創造溫暖快樂的照顧環境

照顧者

16

一起前行

攜手開始第一步

如果沒有盡早前往就醫,狀況會越來越嚴重

第一次的檢查確定後,就啟動了一段新旅程

一旦確定診斷,就要找好的領隊和三位諮商師

17

領隊

成為失智者最親近的人,但是不要事必躬親

如果凡事都親力親為,就會壓力升高和疲累

你可以當團隊的領導,但需有其他人加入支持

團隊可以集思廣益,讓問題有效的解決

18

家庭的專家

家中的成員最了解失智者,一起蒐集所需資訊

所蒐集的資訊如果沒有符合所需,幫助就有限

根據每個家庭的實際需要,來篩選符合的資訊

選對務實的方法,就可以減少挫折和提升照顧

19

三位諮商師

可以向醫療專業、其他照顧者和你的朋友諮商

每天在生活、醫療、照護的問題層出不窮

選擇向這三方面的專家尋求協助,排解困難

透過諮商,可以減少焦慮和維持家庭的和樂

20

坦誠對話

在日常對話中,告知家中有人得了失智症

如果沒有人知道你的處境,他們就無從幫助

以自在的方式,告知確診的消息和需要的協助

從中篩選真正理解和能夠協助的人

21

發光的機會

即使是小小的付出,也很有意義

如果幫失智者做每件事他們會失去做事的能力

即使讓失智者為家庭做一件小事,也會是貢獻

不論居家或在外,讓失智者善盡一份力量

22

懷抱夢想

被照顧的人會懷有想要達成的願望

如果要等好的時機再去實行,有可能就沒機會

只要願意開始啟動,就可以一步步向目標邁進

彼此同心,就會有熱情和正面態度向夢想前行

23

讓事情變有趣

即使是小事,也可以變得好玩

長久的照顧,容易讓對話和互動失去樂趣

找出對話中的亮點,用生動和溫暖的方式回應

讓生活中充滿笑容和歡愉,強化家人的連結

24

平時的對話

有時候在平時的對話,失智者不見得能夠回應

當失智者無法回應時,彼此容易沉默結束互動

即使彼此溝通有困難,還是避免馬上停止對話

失智者沒有回應時,還是平和表達自己的想法

25

眼中的世界

陪伴失智者,也盡量探索他們眼中的世界

如果對失智者所看的描述敷衍,會產生不信任

不要否認或隨便附和失智者所說的話或是感受

盡量陪在身旁,安撫他們視覺上的恐懼和焦慮

26

個人的時光

讓自己有喘息的時間,可以轉化成微笑待人

如果太投入照顧,容易失去自我和精神疲累

從親近的人中得到支援,為自己排出空檔

從個人的休息時光中獲得新的能量

27

情緒的調適

盡量避免被突然的情緒波動影響

如果負面的情緒一再累積,總會有大爆炸時候

學習在生活中適時調整情緒,而可以繼續前進

如果可以保持情緒的安穩,會減少照顧的傷害

28

自在的諮商

盡量以平時的語氣和態度尋求諮商

將問題和擔憂自己承攬卻不告訴家人

找一個輕鬆的機會,向家人透漏自己的苦惱

分享自己的難處,不必要求他們有即時的回應

29

特別的日子

安排過特別的一天

在單調或辛苦的生活中很難維持正向態度

偶而為自己和失智者安排不一樣的行程和活動

特別的安排也會帶給家人興奮和美好回憶

30

跨世代交流

讓不同世代的人可以相聚在一起

如果失智者只和同樣的幾個人相處,圈子太小

安排讓子女或兒孫輩的世代互動、交流和學習

不同世代的相處是有趣且會增進激勵的經驗

31

同樂的團體

讓遠距的親友可以共聚一堂

陪伴失智者去拜訪遠距離的親友是很困難的事

安排一場有趣的視訊聚會或是設計禮物等活動

讓親友們以各種方式和失智者同樂或製造驚喜

32

情感的線索

從言語或行為中找到情感的小暗示

長久照顧的固定模式,容易忽略失智者的需求

從他們的言語或行為中,找到真正的需求

可以建立更和諧與親密的互動關係及幸福感

每一個人

33

特定的貢獻

失智症人口快速增加中,民眾可以如何協助

職場中的失智者,也需要同事們在工作的協助

從不同領域的工作去思考如何在運作中幫忙

從公司延伸到社區和社會,每個人都可以盡力

34

及時的協助

就地花少少的時間,對失智者伸出援手

失智者獨自居家或在外容易造成意外或傷亡

自己成為及時的協助者,或找到警察等處理

從助人中達到預防和減少走失或意外的機率

35

伸出援手的支持者

看到朋友、照顧者或失智者有需要時給予協助

因為不了解失智症或覺得介入家務而沒有幫防

傾聽和了解他們的需要,給予支持和鼓勵

可以將支持者的經驗,運用在家人或其他朋友

36

人與人之間的連結

可以向朋友學習,也可以自修等方式了解疾病

因為失智症的成因多元更需要從實務中學習

和失智者建立連結,從他們的日常中了解疾病

多多和失智者及照顧者接觸,協助建立連結

37

混和的活動

不論有沒有失智,歡迎大家一起來加入活動

不要在活動中去指名失智者,而造成隔閡

活動的設計要鼓勵團隊中的人合作來達成目標

參加的每一個人都可以盡情歡笑和享受互助

38

創造工作

如果目前沒有適合失智者的工作,就另外創造

任何工作都需要了解失智者當下的侷限和能力

地方政府或公司創造適合失智者貢獻的工作

如果有成功的案例,就會衍伸出更多工作機會

39

傳達心聲

讓失智者和照顧者的心聲被聽見,並帶來改變

還是有許多人不了解或誤解失智症

積極拓展不同的活動,增進民眾的失智症識能

透過失智者和照顧者的不斷發聲,而失智友善

40

溫暖的設計

任何設計和產品都可以朝著舒心和合用來發展

當功能和設計不具吸引力時,就沒有人要使用

好的產品可以讓使用者滿意,而且願意常常用

溫暖的設計可以讓失智者好好與疾病共處

以上簡要彙整了40個關鍵字、問題所在、解決方式和預期成果。原書中對每一個項目都有更進一步的案例和說明,提供讀者更務實的參考。另外,也建議以正向的態度來解決問題和減少潛在的危險。有興趣的夥伴可以上網購買這本書的英文版。祝福失智者和他們的照顧者,從這本書體會到在跟以往不一樣的生命新旅程中,可以和自己、家人及周遭的人好好相處和創造更有意義生活。

(專欄反映作者意見,不代表雜誌立場)

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