文/巫瑩慧(雙澄照顧創新工作室負責人)
2018年11月上映的「被遺忘的幸福」,是由美國女導演伊莉莎白查姆柯(Elizabeth Chomko)首度自編自導她家族的真實經歷。她罹患阿茲海默症的外婆在夜裡走失,親人匆忙返回後尋獲。導演以家庭中每個人所面臨的衝擊,藉著對話和影像,呈現了親情關懷、糾葛和矛盾。讓我們來看看在這部片子中,如何探討在失智照顧裡所需要面對和解決的問題:
失智者的認知出現狀況
- 劇中的母親,在大雪紛飛的半夜,穿著薄睡衣跟毛衣走了一段長路到車站搭火車,她認為自己的媽媽在等她,所以要趕快回家。
- 列車長發現這位女士在寒冬中穿著少少的衣服,坐在短程區間車內,來回多次不下車,趕緊把她送到醫院。沒想到她竟然錯認前來問診的女醫師是自己女兒。
- 以為自己還在青春年少,不認得開車載她的是兒子,而拚命對眼前的年輕人拋媚眼放電。
- 彌撒時對回頭看她的教友比中指,彌撒後竟然去喝聖水。
- 在餐桌上跟家人說她要再生一個小孩,讓大家覺得錯愕又好笑。
- 臨睡前錯認女兒是自己的媽媽。
- 接電話時卻拿著大型的黑色釘書機講話,還說電話壞了。
- 誤認來修鎖的外人是女兒的先生。
- 跟女兒說自己床上睡了一個陌生的男人。
- 在先生的喪禮上忘記他已經去世。
省思:失智者的日常是多變的,在現實、妄想、錯認、幻覺、憂鬱、躁動等情境中交替,狀況五花八門,有時還險象環生。不過,這些都遠不及走失讓家人揪心。
家人對於照顧不同調,而起爭執
- 住在鄰近隨時擔任救援的兒子,認為失智的母親最近又走失,是一件危險的事。雖然有找回,但過程中讓父親焦急驚嚇。父親年歲已高,不適合再勝任主要照顧者的工作。隨著母親病情起起伏伏,送入安養機構是比較理想的選擇。所以積極透過關係去登記,而且需要在短期內做決定,保留的名額才不會被轉給別人,他希望妹妹無論如何要盡力去說服父親。
- 遠住外州比較少回來探望的女兒,希望以比較和緩的方式和父親談,因為強迫父親簽入住機構同意書不可行,需要一些時間和技巧。
- 父親和母親已經結婚60年,他說考慮了8年還是反對將太太送往安養院。因為「愛就是一種付出,不論健康或生病」,所以不准子女把母親送走。
省思:每個人對照顧的看法不見的一致,容易產生家人關係緊繃、對立或破裂。如果能透過專業的建議和協商,或是家庭會議的共識決,比較能找到和平解決的模式。
當主要照顧者也是一位身體健康有風險的長者
擔任主要照顧者的父親已經75歲,而且動過心臟手術,無法再勝任繁瑣又深具挑戰的照顧工作。雖然子女多次提醒,但長輩怕麻煩子女,更認為只有自己才能給最細心的照顧,就容易硬撐而忽略了自己的健康。劇中的父親在一次心臟又出現問題時,才決定放手,同意兒子的安排。卻沒想到自己已經到危急的邊緣,瞬間離世。
省思:不論是老老照顧或家庭照顧,如果照顧者本身體弱、有多種慢性病,甚至於有心血管疾病,對於兩位當事人都是高風險。希望子女或家人能有所警覺,採取配套方案。否則,需要請社會福利體系定期介入,以免悲劇發生。
照顧的過程中,每位家人都有自己待解決的生活難題
- 兒子住在離父母不遠的地方,在半夜或隨時要屏除其他事,先協助父親和母親的就醫或生活上的需求。雖然他很努力承擔責任,也想把工作和情感關係做好。但總是因為脾氣火爆和不善於表達,而與父親和多年的情人,無法融洽相處,因此充滿挫折。
- 女兒布莉姬當年在父親的安排下嫁給先生,但是彼此沒有默契、先生也很少去理解她的需要。她的女兒艾瑪覺得讀大學很痛苦,想休學,也造成母女關係越來越疏離。布莉姬夜晚常常輾轉難眠,非常的寂寞。她住在西部與住在中部的父母距離很遠,加上工作忙,不常回家。對久久才探望父母一次,覺得有罪惡感。
省思:在照顧路上,大部分家人都會有想盡力的心。有時候,會因為個性、工作、經濟、住的遠近、得不得寵、單身或已婚等種種原因,讓照顧的責任承擔變得複雜,甚至力不從心,而產生心煩氣躁、想快速處理、介入、推卸或逃避等現象。
家人以外的協助照顧
鄰居瑪莉詠會固定陪伴劇中的母親去打牌、邀請去家裡聊天、做東西給他們吃、參與教堂活動等,這樣的協助,讓照顧的先生可以有所喘息。
省思:除了政府的福利資源以外,親朋、好友、鄰居和社區中的商店、診所、公共場所和宗教團體等都可以扮演友善的角色,因為這是失智者所熟悉的人事地物。
這部電影的英文名字是What they had(直譯成”他們過去擁有甚麼”),是尋常大眾的日常小品,靜心更可以體會箇中滋味。藉著失智者時而清醒時而遺忘的過程,去述說她對父母、先生、子女和外孫女仍然存在的愛。在親情溫馨或衝突場景中,以關鍵性的對話,點出白天黑夜裡失智症的現象和照顧挑戰。希望本文所延伸的省思,可以和家庭照顧者做更深入的對話。