From Rights to Reality:臺灣病主法七年的治理挑戰與行動路徑—為愛前行基金會攜手各界專家,提出「病主一條龍服務」的善終實踐方案

From Rights to Reality:臺灣病主法七年的治理挑戰與行動路徑—為愛前行基金會攜手各界專家,提出「病主一條龍服務」的善終實踐方案
2026/01/07
作者/專欄

近十年來,全球正快速邁入超高齡社會。日本將預立醫療照護諮商(Advance Care Planning)稱為「人生會議」並將之納入國家政策,歐洲多國把善終與生命教育視為公共衛生體系的重要一環,聯合國與世界衛生組織亦多次指出,高齡社會的核心挑戰,不只是醫療與照護資源配置,更關乎個人選擇、生命尊嚴與社會是否具備面對生死的公共能力。

在這樣的國際趨勢下,《病人自主權利法》施行迄今(1/6)屆滿七週年的臺灣,正站在一個關鍵的十字路口,因為從極低的簽署率和執行率來看,不容忽視的真相是:與這項制度相關的關鍵角色—重症科與安寧緩和團隊、期盼善終的病人及其家屬,仍難在生命抉擇的重要時刻順利行使這些法定權利。

病主法,真的走進多數人的生命了嗎?

七年來,臺灣作為亞洲第一個以專法保障病人自主權的國家,建立了預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)與預立醫療決定(Advance Decision, AD)的制度。然而,整體 AD 簽署率至今仍不到1%,社會大眾對病人自主與善終的理解仍顯不足;在臨床現場,醫療人員面對啟動條件、法律責任與家屬期待,依然相當茫然。

臺灣快速邁入超高齡社會,國人平均不健康餘命超過8年(即臥床無法自理),這些都是醫療與社會必須面對的日常現實。若病人自主仍只是少數人才理解並懂得行使的權利,這不只是醫療體系的問題,而是公共治理、生命教育與社會識能尚未跟上人口結構變化的警訊。

超高齡社會的警訊:從「多死社會」看制度極限

為愛前行基金會於 2025 年 12 月 26 日舉辦「推動善終實踐:共創病主友善台灣」病主法七週年年會,會中有多位重量級專家從第一線的觀察,直指制度核心的問題。

前臺北市立聯合醫院總院長、長期投入安寧療護推動的黃勝堅醫師指出,臺灣正快速走向「多死社會」,未來死亡人口數將持續攀升。他直言:「如果觀念與制度不改,再多的 ICU 與安寧病房都不夠用。」

黃勝堅前總院長強調,死亡並非醫療失敗,而是生命的一部分;若社會與醫療體系長期迴避死亡議題,最終只會讓醫療量能與人力全面失衡。

臨床實務的真實挑戰:病主法為何仍然「用得很辛苦」

從實務角度出發,長期執行 ACP 與 AD 的臺北慈濟醫院放射腫瘤科常佑康醫師指出,病主法在第一線面臨三大結構性挑戰:「諮商時間長、執行成本高,以及最關鍵的—簽了之後,能不能被執行?」

他表示,雖然政府已擴大 ACP 公費補助對象,但在現行制度下,執行高度集中於醫師,實際量能仍遠遠不足,難以回應超高齡社會的需求。他也分享臨床案例指出,即使病人符合啟動條件,原醫療團隊仍可能因病情「看似尚可」、或擔心法律風險而遲疑,導致病人意願被一再延後。

常佑康醫師直言,若病主法缺乏制度性誘因與跨專業支持,將長期卡在「知道卻不敢用、簽了卻難以啟動」的困境。

從護理與個管視角,看見制度真正的斷點

臺北榮民總醫院桃園分院安寧個案管理師彭靖舒從護理與個案管理的角度指出,AD 啟動困難的核心問題,往往不在病人,而在整體社會識能不足。

她分享臨床經驗指出,醫護人員普遍缺乏對 AD 與 DNR 的差異認知;即使病人已簽署 AD,醫療資訊系統中卻常因未註記相關訊息,導致第一線人員「看不到」,而即使看到了,也不知道AD與DNR有何差別。她強調,AD 不該成為簽了之後沒有什麼用的文件,建議成立「AD 關懷」跨專業小組,讓病人的預立醫療決定能在醫療過程中持續被關懷,並在適當時機被尊重與貫徹。

年會核心解方:孫效智教授提出「病主一條龍服務」的整合倡議

面對制度與現場的斷裂,孫效智教授(為愛前行基金會創辦人、國立臺灣大學生命教育研發育成中心主任) 於年會中提出「病主一條龍服務」的整合性倡議,成為本次年會最重要的政策建言。

孫效智教授指出,病主法涉及重症到善終的病人自主與尊嚴,是全生命週期健康照護拼圖最後且最重要的一個拼塊。要讓這個拼塊完整落實,他提出「病主一條龍服務」的政策構想,完整串聯四個不可分割的關鍵階段,包括:「Pre-ACP」的大眾教育推廣與ACP準備、「ACP」的專業諮商、「AD」的簽署與執行,以及AD執行階段的「善終感動服務」,期望能提升社會整體與醫護人員之病主善終知能,以確保民眾從意識清楚到生命末期皆能獲得連續性的尊重與照護。

病主一條龍服務的每一階段皆有其獨特的問題,這些問題的解方大概包含五大策略:立法與修法、認證與教育、評鑑與獎勵、行政措施調整以及預算與資源。結合中央、地方主管機關與醫療院所、相關協力組織的力量,為台灣的全生命週期健康照護拼上最後一片病主與善終的拼圖。唯有在制度與實務同步到位的情況下,病人自主才能真正從法律條文,走向可被實踐的日常。

圖ㄧ:孫效智教授提出「病主一條龍服務」的整合倡議(圖片來源:為愛前行基金會)

圖ㄧ:孫效智教授提出「病主一條龍服務」的整合倡議(圖片來源:為愛前行基金會)

政策回應與修法方向:病主法是國家治理責任

本次年會亦獲得政府與立法部門的高度回應,衛生福利部石崇良部長於年會中指出,病主法的深化推動,是政府在面對人口快速老化、醫療資源緊繃情境下不可迴避的治理責任。他肯定民間團體與第一線實務工作者長期累積的努力,雖然目前 ACP 完成與 AD 簽署人數已逐步成長,但整體量能與制度使用率,仍與實務需求存在落差。對此,衛福部已著手規劃後續制度改良方向,包含推動 AD 線上簽署與數位化管理、降低紙本行政負擔,以提升臨床端實際啟動與執行的可行性。

圖二:衛生福利部石崇良部長於病主法七週年年會致詞

圖二:衛生福利部石崇良部長於病主法七週年年會致詞(圖片來源:為愛前行基金會)

在立法層面,立法院劉建國委員亦於會中重申,將持續在立法院推動「病主法 2.0」相關修法,作為回應臨床現場與民間倡議的重要政策行動。修法方向將聚焦於病人自主權的門檻調整與強化可執行性,以回應現行制度在實務運作上的瓶頸。除了確立經費來源,也包括放寬並多元化ACP之服務提供主體,降低人力與場域限制以擴大服務量能;同時,調整AD之啟動與確認程序,簡化不必要的流程,避免因行政門檻過高而影響病人意願的即時落實。另針對醫療委任代理人制度,亦將檢討其職權與相關細則規定,使其更符合保障病人意志的立法目的。此外,修法亦致力於推動AD資訊數位化與系統整合,強化醫療端辨識與執行能力。整體而言,本次修法旨在使病人自主不再停留於形式,而能在臨床現場真正發揮效力,為善終照護奠定更穩固的制度基礎。

圖三:立法委員劉建國於年會承諾加速推動病主法修法,完善制度保障

圖三:立法委員劉建國於年會承諾加速推動病主法修法,完善制度保障(圖片來源:為愛前行基金會)

跨專業同行,為每一段生命打造溫柔的善終風景

年會最後,創辦人楊玉欣滿懷感謝與祝福表示,病主法能一路走到今天,不只是制度的累積,更是無數生命彼此照亮、共同成就的成果。她特別感謝長期站在第一線、以專業與慈悲守護生命的醫師、護理師、社工師、心理師與長照夥伴,也感謝願意成為弱勢族群後盾的 28 間「綠色通道」醫療院所,在各自的崗位上,為每一位病人與家屬的人生旅程灌溉出更多溫柔與尊嚴。

病主法並不是只是為了如何死亡而設的一部法律,它的存在是為了捍衛生命本身的神聖與尊嚴。每一個生命,都在有限而短暫的旅途中,為這個社會留下獨特的光與養分;我們所努力的,是讓每一個人都能在被理解、被尊重、被陪伴中,平安善終。正如詩人泰戈爾所說:「使生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美。」(Let life be beautiful like summer flowers and death like autumn leaves.)她也以充滿盼望的願景作總結:「願每個人都能書寫自己的生命,也擁有善終的權利;願臺灣成為一個尊重選擇、陪伴彼此、懂得道別的國家。」她相信,只要每一個人為生命多一分理解與準備,這個社會終將走向更加溫柔、更加成熟、也更加美好的未來。

圖五:為愛前行基金會創辦人楊玉欣致詞,感謝專業人士及社會大眾共同的努力

圖四:為愛前行基金會創辦人楊玉欣致詞,感謝專業人士及社會大眾共同的努力(圖片來源:為愛前行基金會)

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