54歲的王太太帶著比他年長4歲的王先生來診所,我從雲端病歷上看見王先生是一位已經確診為失智症個案且開始使用相關藥物的病人。面對已經確診的病人,我通常會問問家屬對於病人的治療有何期待。
王太太的期望是這樣的:「陳醫師,有沒有一種藥物可以讓我先生安心在家等我下班就好,不要一直打電話給我。或者,至少讓我先生能耐心等到我真正的下班時間到了,再去上班的地方找我。」
我秒懂她的困擾:「原來先生會在上班時間吵妳啊…可惜,沒有藥物是能讓人變成機器人一樣地按指令做事,不可能是一顆藥下去你先生馬上變成乖乖安靜在家不吵不鬧的人。這樣吧,妳要不要考慮把先生白天送去日照中心,他有事做加上有人看著,妳就可以專心上班了。」
王太太搖頭:「陳醫師,行不通的。日照通常是早上八點到下午四點,但我的班是早上十一點到晚上八點,有時候還會拖到九點才能走。對於我們這種勞動模式的人來說,日照中心提供的服務根本沒有幫助啊。」
這確實是問題,於是我改建議居家服務:「如果讓居服員到家裡照顧妳先生,把服務時段排在午餐和晚餐時間呢?」
我想這樣至少能涵蓋到工作時段內的三到四小時吧,幾乎可說是支撐一半的時間了,沒想到王太太還是搖頭。
「陳醫師,妳看我先生,他能自己走動,還能騎摩托車,這樣的狀態下被評估後得到的可用長照時數很少啊,幾乎只是失智症病人能得到的最低門檻而已,要像妳說的動用到那麼多時間找居服員來家裡,不可能啊。」
這下換我也嘆氣了:「那麼寄放在公公婆婆家,家人間彼此分擔一下?」
「唉,公公婆婆都往生了,沒人可依靠了。」
我絞盡腦汁:「不然妳帶他一起去上班?讓他在妳上班的地方幫忙掃地也很好啊。」
王太太苦笑:「陳醫師,不要天真了,哪有工作環境能讓人帶先生一起去的啊。」
當藥物幫不上忙、長照也無能為力...
我問:「妳先生現在還能掃地嗎?」
王太太點頭:「簡單做的話還是可以的。」
「有部電影叫做阿姨上學了,不知道妳看過沒?你可以學影片中的阿姨,讓先生去當清潔工讀生。」
王太太好奇的問:「能這樣嗎?那麼妳可以介紹我哪裡可以讓他去工作嗎?即使沒有薪水也是可以的。」
許多失智家庭面臨藥物及長照都幫不上的困境,失智友善紀錄片《阿姨,上學囉!》透過職務再設計,讓高齡者、極輕度以及輕度失智者找到適合自己的工作。(圖片來源/pexels)
我左思右想:「不知道勞動部行不行?或許可以去問問看。」
談到這裡,我想起要問問當事人的意願,於是轉頭問王先生:「你想要去工作嗎?」
王先生大力搖搖頭。
「你不想啊,那麼你想做什麼呢?」
王先生很篤定的說:「我想找我太太。」
王太太萬般無奈:「但是我要去賺錢才能養你啊。」
王先生很委屈:「我只是想去接妳下班,我就是覺得時間到了,應該要去接妳了。」
我似乎聽到一個重點,趕緊問:「王太太妳上下班是由先生載嗎?」
王太太說:「對,我上下班是先生騎摩托車載我。可是最近這段時間,他會一直打電話問我要下班了沒。有時候沒耐心等,還會直接衝來我上班的地方,叫我下班跟他回家。再這樣下去,我可能要沒工作了。」
王先生是關心太太,但這樣緊迫盯人的關心確實會讓家屬難以承受,可是王先生的行為又是因為病症引起,不是一顆藥下去就能解決,於是我只好這樣勸說:「我有個病人是固定在廟裡神明桌旁邊假裝上班的,就是病人的女兒讓他每天去坐在神明桌旁邊,跟他說是上班,病人也不是真的要做多繁重的工作,只要想到時候擦一下桌子,女兒下班後再去廟裡接他回家。也許,妳也可以問問家附近有沒有這樣的單位可以幫忙。」
大概是看見我這樣努力的幫忙想東想西,於是王太太也不為難我:「我回去問問看好了。」但還是忍不住對我說:「陳醫師啊,像我們這樣的人,藥物幫不上忙,長照也無能為力,我真的很累。」
我只能給予祝福,並且多加叮嚀:「如果需要我出面協調或給點應對上的指導,請跟我說,不要客氣。」
打破僵化體制 職場、公廟、教會能加入?
像這樣的案例不是少數,失智家庭需要長照服務,但現有的服務內容卻不符合他們所需,就像鞋店中號稱有上百雙鞋任我們挑選,但每個人所穿的鞋子尺寸都不一樣,如果不符合我們腳的大小,那麼這百來雙鞋對我們來說就是看得到但根本沒有用的存在啊。
我希望長照政策能更多元更完善,讓不同類型的家庭都能獲得所需要的照顧,同時我們或許也能發揮想像力,用社會安全網的概念讓更多單位加進來一起合作,例如讓長照3.0的內容延伸到職場或是公廟和教會等宗教團體,給予部分的補助,將其納入補助也成為照顧的一環。
透過打破成見和僵化的體制,或許我們能讓每一個神明桌旁邊,都有機會增加一位尚有活動力、也能透過簡單的勞作感受生命價值感的人,同時也減少家屬在照顧上的壓力。
(專欄反映作者意見,不代表雜誌立場)
喜歡這篇文章嗎?加入會員即可收藏文章、產品及供應商