許多家屬會抱怨:「得到失智後好像變了一個人,過去的好好先生,突然變得固執難以溝通。」恩愛數十年的丈夫突然堅定的認為妻子有外遇,到處跟進跟出看到每個男人都覺得跟妻子有一腿。
不只失智症的患者認不得家人,有時候家人也覺得好像不認識患者,其實個性改變是失智症很常出現的症狀,一方面是隨著腦部功能退化,形成個人特質,與思考行事能力的逐漸退化、消失。二是雖然思考與記憶的功能下降,腦袋卻仍然拚命的想要把眼前所見,與支離破碎的記憶串連在一起,所以病人變得愛編故事,而且堅定的相信自己的故事才是最合理的,因為他的腦袋中只剩下這個解釋。
家屬面對失智症的第一課,是學習如何放下過往那個熟悉的人,接受身心生了病的家人。我常會勸家屬轉個念頭,把失智當作病人另一個人生階段的開始,在這個階段中病人跟家屬,都需要重新去規劃自己的生活,適應失智症帶來的整個生活節奏的轉變。
每一個失智患者的症狀都不同,有人情緒變化很大、有人只是每天坐在角落面無表情,有的人還是每天侃侃而談,有人一天講不到兩句話,有人腦袋中充滿著幻覺,有人整天只吵著想回到以前的家……許多家屬或患者本人會問我:「為什麼這個症狀別人卻沒有?」
大腦是個由多個不同功能的區域組成的複雜系統,有的負責控制情緒、有的負責辨識位置、有的掌控時間感、有的負責理解別人的話。這些區域彼此整合後,才形成我們的心智,失智症侵襲導致出問題的區域,每個人都不盡相同,因而產生了各種不同的症狀。
家屬常常困惑、不平,為什麼患者老是把所有的問題都怪罪到他身上,老是說不見的東西是他偷的、煮壞的東西是他弄的,甚至把以前的舊帳翻出來,20年前害誰跟誰吵架的事情,也是眼前的照顧者在使壞。
事實上是因為我們大腦「解釋因果」的功能在發揮作用,大腦被設計成不斷尋找因果關係,看到書桌上的東西位置改變了一定是有人整理過、出門才發現皮包不見一定是剛剛太匆忙忘在家裡了,大腦每天不斷地為搜集到的資訊建立因果關係,讓我們的生活變得合理。
但是大腦只能依據收集到的資訊和過去的經驗做判斷,因此當失智症讓大腦找不到過去的記憶,或是限縮搜集到的資訊,就會產生各種奇怪的因果邏輯。
譬如說,一般人發現某個東西不見了,一定會下意識地先想:「上次我放哪去了?」或是「會不會忘在剛去過的地方?」開始把可能放的地方一個一個找過,如果還是沒有就會想其他的方法,例如手機不見了就先借其他人的手機來打,看看能不能用鈴聲找到手機位置,皮包不見了就會先問昨天跟你一起出門的家人,記不記得最後看到你的皮包是放在哪裡?會用各種方式盡可能獲得更多的蛛絲馬跡資訊。
但對於失智症患者來講,腦袋可能只能抓到幾個片段資訊:我的東西不見了、那個東西很重要、眼前有個人……因此大腦就用這些有限的資訊,盡可能去湊出一個因果關係,那當然就只剩下──眼前的這個人,拿走了。一旦大腦相信這個想當然耳,後面就會有各種情緒反應出現,生氣、恐懼、焦慮、破口大罵等等不斷出現,毫不保留的傾洩出來。這個時候再嘗試跟病人講道理、解釋,都是沒有用的,他的腦袋已經「完成」因果推論,而且得到一個深信不疑的結論,失智症患者就會沿著這條路一直走下去。
雖然失智症患者記憶力與思考能力都會不斷退化,但是人際交往能力,往往會維持得比較好。因此,患者可以把許多的問題隱藏得很好,特別是看到親戚朋友而開心時往往表現得很正常,讓親友覺得退化程度沒有照護者講得那麼嚴重。其實失智症已經在漸漸侵蝕他的大腦,一旦症狀惡化到無法掩飾,就會急遽變壞得讓你措手不及。
失智症除了一般民眾比較熟悉的記憶力減退之外,理解能力也會不好,還會出現日夜顛倒、神智錯亂、被害妄想等症狀。患者可能會打電話給你抱怨照顧者偷他東西,不給他東西吃等等。或是做出一些令你難堪的舉動,包括在公共場合大小便,大聲尖叫有人要打他之類的。大家一定要知道,這些症狀都是疾病所造成的,不是針對你或是誰,不用因此自責,也不要責怪家人,該做的是──好好了解失智症各種症狀,並且學習處理的方法;即便是不在身邊無法隨侍左右的家人。
保持連繫
即使患者已經失智,他還是可以感覺到家人的關愛,常常與他聯絡,可以讓患者持續維持人際關係。不用做到每個禮拜都跑回去見面,也不是要做到晨昏定省,簡單打通電話,問聲好,聊幾句,如果用手機沒問題的話,傳些簡訊或圖片,或請身邊的家人協助,打開視訊或line,重點是讓患者可以常常接觸自己熟悉、親愛的家人。
了解失智
有很多的網路資料和影片可以幫助了解這個疾病,每年也有定期專門開給照護家屬的課程,越了解失智症,能幫上忙的地方就越多。
親友間如果能夠相互支援,撥出半天的時間,接手照顧的工作,讓每天照顧的人可以去好好吃個飯、睡個覺、出門走走、看場電影、休息一下,對照顧者而言是幫了很大的忙,在接手之前一定要做好交接工作,知道平常患者的作息如何,心情不好要怎麼安撫,怎麼處理突發狀況。
絕不批評
不是天天親力親為的在照顧病人,你所能做、最好的事,就是「支持」照顧他的人!關於怎麼照顧、要接受什麼治療、要不要去安養中心或日間照護等問題,每個人都有自己的想法。但是請記得把最後的決定權留給患者自己跟最貼身照顧他的家人。
社福資源
政府提供許多相關的照護福利,例如喘息服務、防走失手鍊、日間照護……對於許多的費用也有補助或減免。但這些優惠的申請條件跟方式,都會因設籍地區、疾病嚴重度而有差異,若能幫忙整理這些資訊,甚至幫忙跑一些申請程序,會有非常大的幫助。
本文節錄:《中醫師看診失智症》一書 / 大塊文化出版,林舜穀醫師著
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