當你需要找一本關於「失智」的書，大多由照顧者、失智權威醫師所撰寫，那缺席的一塊拼圖，就是失智者自己的聲音。今年1月下旬，募資平台「嘖嘖」上一則「一本你沒看過的書《路易氏體的天空》」募資專案，是台灣第一本由失智者自己親筆撰寫的心路歷程，便是那塊拼圖。

「希望我的書能上架到圖書館，」這是作者Sean的心願，他在台灣失智症協會所經營的Young Coffee擔任店長，也在北投圖書館擔任志工，這兩處都是他認識失智症的起點。

每個週六早上10點，位於大安區巷弄內的Young Coffee開門營業，平日是帶著年輕型失智症者上課與治療的Young記憶會館，假日則轉身成為歡迎社會走進失智者生活的咖啡廳。而被拔選為店長的Sean，總是有條不紊地為客人量體溫、消毒與帶位。

位於大安區巷弄內的Young Coffee開門營業，平日是帶著年輕型失智症者上課與治療的Young記憶會館，假日則轉身成為歡迎社會走進失智者生活的咖啡廳。（攝影／邱彥瑜）

最初的噩耗  拒絕相信確診

3年前，Sean失業回台、剛陪伴家人度過病痛，自己卻罹患失智症。「我睡眠很差，會做惡夢、講夢話、拳打腳踢、摔下床，每天都睡不好，情緒很差，會跟老婆起爭執、摔東西、掀桌子。以前我總是『老婆萬歲』，突然常常跟她吵架，才引起她注意。」Sean說，他從事護理工作的太太第一個察覺異狀。

後來，醫生當著Sean與家人的面前，宣布他確診罹患路易氏體失智症。「我聽你在唬濫！」Sean心中第一個反應是拒絕相信，家人也安慰他休息幾天就會好。「有時候我也會想，我沒那麼倒霉吧？」這種僥倖的心情糾纏著Sean，從面對到接受罹患失智的現實，其實相當艱困。

Sean承認，比起恐懼，更多的其實是不了解。「失智症是完全陌生的名詞，我不知道，所以也不害怕。」無知並沒有打垮他，Sean到圖書館、上網找答案，但書架上沒有任何一本是失智者自己寫的書。他後來找上台灣失智症協會，更堅定自己要出來發聲，鼓勵更多同樣經歷的病友走出家中接受治療，延緩失智的進程。

給夥伴們看的一本書

被Sean暱稱為「老大」的台灣失智症協會副秘書長李會珍，也是Young Coffee的推手。她第一次見到來協會的Sean，便給了他一張名片，後來收到Sean自己寫下關於確診經驗的文章，敘事清晰，「我想說，難道他騙我嗎？」李會珍不敢置信，進而鼓勵Sean寫書。

在Young Coffee工作，從內場泡咖啡到外場送餐都要學。（攝影／邱彥瑜）

不過，Sean有另一個故事版本。Sean在失智照護的書籍中讀到「要幫助記憶，就要多做紀錄」，展開了他紙筆不離身的生活，失智症協會送他筆記本，他一筆一畫記下自己做過的事、想做的事、自己的生活感想。在累積好多筆記本之後，「老大」問他要不要出一本書？

出書之路並不順遂，便找上募資平台，刊登兩週至今已經超過36萬，離50萬的目標還有臨門一腳。募資是一條實踐夢想的道路，Sean的夢想是讓夥伴們看到這本書。

「我的夥伴，就是跟我一樣失智的人，這是中性的稱呼。」Sean靦腆地笑了，他覺得「當第一個」不是很光榮，只希望更多隱性的夥伴們，穿越社會不了解、不友善的高牆，走出來說一說自己的故事。

雖然台灣目前沒有先例，但Sean看到日本有失智症權威醫師90歲後也罹患失智，即便如此，仍不掩蓋自己失智的事情到處演講，社會也願意理解他的心路歷程。

失智前的過去

幾年前，因為原本任職的工廠關閉，Sean包袱款款回到台灣。預期到中年轉業困難，他還考取「公寓大廈事務管理人員證照」，但年紀與失智讓一封封履歷跟面試都石沈大海。

回首過去在中國工作10多年，Sean說自己曾是一個「工作狂」，家裡總是太太在照顧。「太太覺得是我把自己搞壞掉了」Sean愧疚地說，如今，家人關係也隨著失智而翻轉。有時太太出門辦事，他一個人在家也會緊張，出門前往離家遠的地方，也總是需要人陪伴，隨之而來的經濟負荷跟社會眼光有些沈重。

不過，來到Young記憶會館後，Sean便發現自己並不孤單。由於罹患年輕型失智症的發病者大多還沒退休，擔任照顧者的另一半也時常要面對經濟照顧兩頭燒的困境，這也是台灣失智症協會想開咖啡館的起心動念。

Sean藉由手機APP留下滿滿的生活紀錄。（攝影／邱彥瑜）

失智後的生活

踏入Young Coffee，也等同打通了了解失智症者生活的大門，透過對話能了解他們的生活。「失智並不是什麼都不會，一樣有思考、解決方法、彌補自己的缺點。」Sean解釋，失智者其實比一般人更努力。除了筆記本，Sean同樣在手機、電腦裡重複留下紀錄，一般人一次能記下的事，他重複三次也不厭倦。

在這場因罹患失智症而轉變的人生道路上，Sean找到了自己專屬的「記憶哲學」。

從早上買菜到平日做事，Sean學會拆解事情的步驟與目標，善用1.2.3列點記憶，幫助自己回憶跟確認是否完成。「多做、多想、多假設狀況，預防自己臨場的緊張，也避免思緒更亂。」Sean除了週六上班，每週固定回診、上運動課、上戲劇治療課、參加日文歌唱班、到北投圖書館當志工，甚至比一般人的生活更為精彩豐富。

Sean的下一個願望

雖然書還沒出，但Sean對於下一本書已經有了靈感，他想要寫他最喜歡的圖書館。

在北投圖書館擔任志工的Sean，總能在茫茫書海裡找到別人找不著、甚至是索書碼錯誤的書籍。「我找預約書很拿手，館員也問我怎麼那麼專業？」Sean說起這件事，眼裡漾著驕傲的光芒。

而曾拿下台灣建築獎首獎、也是第一座綠建築圖書館的北投圖書館不僅是知名景點，在Sean眼中，舒適、開放的空間，更是溫暖擁抱了不少困苦人們的人生休息站。

失智不僅為Sean的人生翻開了從未想過的新篇章，也讓他在忙碌的生活中歇下腳步，看到了更多人生樣貌。

【出版募資計畫】一本你沒看過的書－《路易氏體的天空》｜台灣第一位失智者親筆新聲

https://youtu.be/GO3iXm7nlKw