9月是國際阿茲海默氏症月，依循往例，我在9月前夕以出書來分享照護心得，新書名為《這樣安排是為你好：照顧父母的25個盲點》，特別強調的是照護父母時，上下兩代容易起爭執，大家都堅持是基於善意，卻可能忘了儘管是出於善意，還是會有思考盲點。
書籍出版後，親朋好友們好奇為什麼特別想講「盲點」，於是我告訴他們，一個多年前經歷的事件，在這個事件中，我不是以醫生的身分，而是從患者的角度有了新發現。
從患者角度 看見照顧者與被照顧者思考的不同立場
那年，我有個小病必須住院幾天，一進入兩人房，看見隔壁床上躺了位老婆婆，床旁一位中年婦女馬上來打招呼，她是隔壁床婆婆的女兒，她不好意思地說，母親老了，生病期間情緒煩躁，用台語說就是會「很灰」。她擔心這幾天會吵到我，請我多多見諒。
我沒透露自己是長年看顧失智症患者的醫生，患者中多半是被大家描述為「吵鬧的老人家」。我笑瞇瞇地安慰說：「沒事，我很耐吵。」我當時心想：「這可是難得的機會啊，趁此機會能用同房患者的角度觀察，我歷經過那麼多高齡患者，應該早就不怕吵鬧啦。」
當晚我做足了心理準備，意外的是隔壁床老阿嬤整夜都挺安靜的呢，她多半在睡覺，少數幾次出聲，都是為了要跟女兒說想上廁所。
阿嬤說：「我要下床尿尿。」
阿嬤的女兒馬上反對：「危險啦！不要啦！」
頭一回母女拉鋸時剛好有護理師進來巡房，護理師主動說：「沒問題，我來幫妳們，一起讓阿嬤下床尿尿。」於是阿嬤的女兒和護理師一人一邊撐著阿嬤下床到廁所尿尿。
等阿嬤躺回床上，做女兒的忍不住碎碎念：「妳年紀很大，又沒有力氣，不要下床、在床上躺好就會很安全，但是我怎樣講，妳都講不聽，一直灰，我這樣是要怎樣照顧妳啦！」
阿嬤沒回話，不知是倒下就睡，或者乾脆裝沒聽見，總之病房中大家都安靜的睡了幾小時，直到阿嬤再度出聲說要下床尿尿。
阿嬤的女兒大聲說：「妳有包尿布了，在床上尿啦。」
阿嬤堅持說：「我要下床尿尿。」
母女爭執不休，又是靠護理師伸出援手讓阿嬤下床，做女兒的嘴上依舊叨唸：「年紀大了，怎麼都聽不懂，一直要下床尿尿，叫她在床上尿都不要，一直吵著下床。」她的怒氣持續到隔天早上還沒消散，一看到醫師來查房，馬上抱怨：「我媽很灰，晚上都不睡，醫師啊。你看是不是要開點藥物讓她睡覺，不然她會一直吵著要下床尿尿。」
聽到這裡，躺在隔壁床上的我，以同房病友的身分應該可以說說話吧。於是我委婉的開口：「其實啊，阿嬤沒怎麼吵鬧啦，昨晚我感覺她只有在想上廁所時才會講話，其他時間都在睡覺。她出聲音都是想表達想法，她希望能下床上廁所。我算過啦，昨天整夜算起來也不過兩次說要上廁所，所以阿嬤算不上很灰喔。」
事後我把阿嬤的女兒拉過來好好說話：「小姐啊，我跟你說，我們每個人在無意識的時候是有可能不由自主地就尿在尿布裡，但是只要一個人還能清楚地表達意願，表達想下床去廁所尿尿，我們應該可以幫助她。例如可以慢慢幫你媽媽復健、讓她的雙腳有力，讓她回復能自己下床走路的能力，之後自己去上廁所。如果因為怕她跌倒就把她困在床上，要求她吃喝拉撒睡都在床上，這不是好辦法。」
「你換個角度想想。若妳媽媽全部聽你們的安排，凡事都逆來順受，相信不用多久，她就會真的開始四肢萎縮、整天臥床囉。這樣的媽媽是安靜了，但真的會是你想要的媽媽的樣子嗎？難道你真的希望醫生開安眠藥，讓你媽整天昏昏沉沉，除了睡還是睡？」。
我口氣一轉，針對她內心的憂慮說：「我知道你很擔心媽媽上下床吵到同房的人，可是大家都能體諒。因為大家都會想到，等自己到了妳母親的年紀，也會想要到廁所尿尿，而不是躺在床上尿在尿布裡面。所以妳不要為她夜間說話而擔憂，反而要理直氣壯啊。因為若真的為了怕吵到外人，結果媽媽反倒無法做想做的事，心情不好身體退化，這就更不好了。」
這位關心媽媽但用錯方法的家屬的確有把我的話聽進去，接下來的住院期間，我開心地看見母女兩人相處變得融洽，她的確是出於善意，可是好心也會辦壞事啊，這就是我說的照顧的迷思。
那回住院期對我來說真是特別的經驗，有機會以患者的身分來看見事情的另一面。我忍不住揣想：多少次家屬來到我診間內抱怨說老人家很吵？可能從老人家的角度來看根本不是這樣呢。
破解照顧迷思 提出專業解方
於是我開始回想，這幾年經歷過的類似患者和家屬，每一個家庭都有各自照護的迷思，抓到時間空檔就慢慢寫，時間久了累積了許多細微難辨，卻又十分重要的兩代間在照護的迷思。剛好遇上寶瓶文化出版社來邀約出版，他們認為高齡社會下，子女照顧老父老母個過程中可能心意滿滿、卻忘了最重要的前提就是尊重父母的意願，於是水到渠成，《這樣安排是為你好：照顧父母的25個盲點》這本書上市了！
這本書以說故事的方式來傳遞照護理念，在照顧的過程裡，擔起照顧工作的一方，不論是家屬、機構內的照顧人員，或是每天在多個家庭間奔走的照顧服務員，都可以設身處地為長輩著想，多一分耐心聆聽對方的要求，讓老人家在衰老過程中感受到愛，也感受到尊重。
多少老人家將心願努力說出口了，得到的回應卻是「你不懂啦，我是為你好」，滿腔勇氣和熱情瞬間被打消，從此後成為家中安靜無聲又不快樂的孤單身影。
透過這本書的出版，我試著想幫這群苦於病痛和老衰的年長者們說說話，希望為人子女們能體會到，別看長者們是被尊稱為父母親的身分，其實多少父母到了晚年，仰賴子女照顧時，頓時間失去說話的餘地，多少老人家連表達自己的想望都不敢，怕晚輩覺得自己不知好歹，即使將心願努力說出口了，得到的回應卻是「你不懂啦，我是為你好」，把他們滿腔的勇氣和熱情都一瞬間打消了，從此後成為家中安靜無聲又不快樂的孤單身影。
希望透過這本書，為人子女們能看見、聽見、真實體會老父母深藏內心的盼望，希望我們都能破解照護迷思，以雙方都舒服的方式來一起走照護之路！
（專欄反映作者意見，不代表雜誌立場）
作者：陳乃菁
出版社：寶瓶文化