因為長年看顧失智患者的關係，上個月我以醫師的身分北上公共電視參與節目「公視主題之夜show」錄製，與主持人和來賓觀看《NHK特別節目／失智症權威醫師罹患了失智症》，並進行會後討論。

我看得興味盎然，邊看邊在心中默記想提出的問題。例如，我想問片中主角長谷川醫師：對於處在失智照護第一線的患者、醫師、社工、照服等相關職類人員，不知道有沒有什麼話想說？能不能藉由親身經歷告訴大家失智症照護上最重要的是什麼呢？這個答案，在他發病前後，是相同的嗎？還是有所變化呢？

當醫師、經營者變成患者 同理被照顧者心境

很遺憾長谷川醫師於11月13日病逝，回想起錄影當天，長谷川醫師因住院我們無法與他對談，幸好我還能在影片中找到線索。例如片中他承認雖說自己創辦了日照中心、也真誠地相信讓失智患者到日照中心能減輕照顧者的負擔，但當自己從經營者變成患者時，他卻發現自己真心不想到日照中心去，而他的家人也不勉強他，改為幫助他維持每天的日常行程，例如帶他上咖啡店和到處走走逛逛。

我的許多患者也有同樣感受，他們說自己根本不喜歡去日照中心或失智據點，最後妥協最重要的因素是因為這樣做可以感受到「家人表現出鬆了一口氣的氣氛」。正如同許多患者一開始根本不想踏入失智門診，但最後還是來看病都是因為「這樣做可以讓家人安心」。

在我看來，這是患者的體貼啊，只是這樣體貼是不容易被看見的。

以常理來說，多半是家屬認為自己很努力的為患者找白天可去的地方、日照中心或失智據點的工作人員也認為自己很認真的照顧患者們。大家覺得自己辛苦當然是可以理解的，只是在這個過程中，我們是不是忽略了願意每天到照護現場、跟著團體指令一起活動的長輩們也有辛苦之處呢？

他們想「這樣做就可以讓家人安心、讓工作人員好做事」，於是願意按捺心中的排斥而出席，但若出席後面對的是工作人員擺出「你不懂所以我教你做」、「你聽我安排因為我是為你好」的態度，人到晚年又受病痛折磨，還要承受這些，那真的太辛苦了。更好的做法或許是讓我們放掉熱忱但自以為是的心態，改為做決定前先花點時間問問被照顧的患者們：「你們想做哪些事呢？讓我們一起來做吧。」

換位思考讓失智照顧服務更有感

我對長谷川醫師的問題還包括：親身歷經病痛後的您，覺得過去的自己有哪些需要改變的地方嗎？

這個答案，對於現在已在第一線以及未來計畫投入失智照護的醫師們來說，必然是相當珍貴的。以我自己為例，現在的我並非失智症患者，但成長過程中難免遭逢大小病痛，每一次的生病經驗都幫助我對患者的感受有進一步的理解，因此我相信長谷川醫師成為患者後，他必然能跳脫醫學上著重於疾病診斷和標準化照顧的盲點，改從患者的角度來提出醫護人員沒看見的重點，而這正可彌補現行醫療照顧上的不足之處。

隨著影片進展，我還有其他疑問，比如我好奇長谷川醫師的太太是不是也去日照中心？或者與先生一起入住安養中心了？可惜錄影當天時間短暫，很多疑惑只能留存心中、等待來日了。

倒是住院中的長谷川先生透過錄影與大家打招呼並簡短說了些話，看見他元氣滿滿的神情，我也跟著開心起來。他本來就是喜愛教學和與人分享的個性啊，即使現在因病必須入住安養中心、記憶變得零碎又片段，但他的溫暖個性還是存在的。

影片告訴大家長谷川醫師長年來保有書寫和紀錄的習慣，也呈現他有典型失智症患者的行為表現，包括記憶和表達能力的下降，以及思緒無法連貫的問題。長谷川醫師承認自己變得善忘，對生活大小事都沒辦法確認，他失去了安定感。難怪他會感嘆：「回來吧！我的思想泉源，我的活力，我的和弦！」

長谷川醫師長年來保有書寫和紀錄的習慣，體會患者技藝及表達能力下降，踏實過日子的感覺。（圖片來源 ∕  公視主題之夜SHOW）

透過影片大家都能體會到他的傷心，因為過去那個思想奔放、熱愛音樂和活力十足的自己一點一點消失了，也因為這般貼身的感受，他領悟到過去安慰患者對於失去自己的悲傷時，所用的語言雖是善意的，但患者聽起來會認為是陳腔濫調了。

當我聽見長谷川醫師這樣說，馬上感覺到他的智慧又回來了，真是一位很有深度的醫者啊。現在的他即便因病失去了許多後天學習來的能力，但他身而為人的核心價值沒有因失智症而消失呢。他之所以有這樣的表現，應該是在努力克服失智症帶來的問題外，也保持著一生從醫路上的對患者的關懷和對醫學的熱愛吧。

失智症者安全感來自照顧者的支持

長谷川醫師家人的努力也不容忽視，他們幫助他維持著居家以及到咖啡廳和周遭地區走動的日常生活。最初家人也曾鼓勵他去日照中心，但沒幾天家人就發現他在中心時還是感覺好孤獨、即使加入遊戲也沒有笑容。長谷川醫師想到自己可是機構創始人，過去也總是鼓勵長輩到日照以減輕家人照顧的負擔，只是輪到自己身上了，他卻覺得到日照是一件痛苦的事情，最終拒絕前往。

長谷川醫師直白的跟女兒說：「如果我死了，你會難過，但也會如負重釋吧！」。女兒每每聽到這個問題總是心慌與難過。儘管他的記憶力喪失，可是，這樣的對話倒也常常出現。也許是他很快就忘了這段對話，可是情緒上的反應是真實的，所以才會常常提起。這樣的心情，就如同我在照護過程中見到許多家庭間的爭執都源自病患的感受與不加掩飾的表達，引起雙方尷尬的時刻而有一些不愉快。

長谷川醫師是日本第一位發展失智症早期評估量表的人，88歲公開罹患失智症。身兼病患與醫師2種角色「與失智症共生」。（圖片來源 ∕  公視主題之夜SHOW）

長谷川醫師入住安養中心，但沒多久他表達想回家的心願。即使家中環境沒有安養中心內的清潔和安全，但他說自己最喜歡的地方「自己的戰場」，特別是他最愛的書房給他安心感。

片中還有許多有趣的畫面，例如有一回他去演講，說好安排是演講結束時唱首歌，但他一上台就先開唱，工作人員都緊張起來，以為是他記憶力又變差了。演講結束後，長谷川醫師自己解釋：「我看大家好緊張啊。我想，還是先唱歌舒緩一下緊張。」

那一瞬間我覺得還能去演講的長谷川醫師很幸福呢。

理解與接受 尊重失智症者的決定

他的家人能接受他病後的樣態，聽他說說做決定時的理由，也尊重他想要的生活方式、協助他做他想做的事情。難怪長谷川醫師會感嘆：「可以暢所欲言還是很幸福啊！」他依然會問自己活著的意義是什麼，失智並未阻止他思考哲學性的問題，想來也和家人的照顧方式有關。

長谷川醫師的家人們努力地讓他的生活中多一點愉快的回憶。他們會彼此提醒：「不要否定他的權威和自尊」，他們知道他本性沒變，他依舊是喜歡逗大家開心又個性溫暖的人。家人們的疼惜，長谷川醫師當然感受到了，於是即使他難免有不知所措的時候：「很多事情還是自己持續想著，不知道該不該問。所以，只能躲在自己的繭裡。」但大多數時刻家人的照顧給了他安全感：「太太瑞子在我的身、心、腦中，讓我充滿幸福。」以至於他的焦慮感都消失了。

長谷川醫師幫助我們理解失智症患者感受，他說：「我好像很容易分心到另一個世界，我生活的踏實感很模糊。」對他來說，夢境與現實間，現在和過去之間的界線越來越模糊，比如他在做檢查的時候會突然開始講戰爭的事情，拒絕回去把檢查做完。不懂失智症的人或許會覺得這個病人製造麻煩，但我想戰爭的事情對他來說一定很重要，以至於他急迫地想與人分享。

我的患者也是這樣的，有位高齡85歲的患者還是常常想起親愛的媽媽，他常常跟我說：「我媽媽是溫暖的好人啊。」另一位患者會半夜起床整理家中，他緊張得對太太說：「我們兒子殺人了，我們快把家裡整理好，不然兒子會被警察抓走。」殺人的事情根本沒發生過，但在這位患者心中，想保護兒子的念頭非常真實。所以我常勸大家在看失智者的行為時，不要被表面的「做了什麼」侷限住，更好的方式是要去思考行為背後的動機。

片中長谷川醫師的家人也顧慮過他確診失智這件事會不會影響大眾對他的看法，即使在我看來，他依舊是那麼美好的一個人，可是我也能同理家屬的憂慮，因為我身邊有不少家屬這樣說：「我不要讓別人知道太太失智，因為孩子們現在在很棒的公司上班，我不想讓他們因此被指指點點。」或者：「我媽媽教書40年，不能被大家知道現在她失智了，不然學生會看不起她。」

微笑面對與失智症共生

錄影結束後，影片的畫面依然在我腦海中迴盪。影片討論到許多面向，但最終給我的最大感受應該是：對任何人來說，和失智症的共生是可能的，只要大家對因病而來的任何事都能微笑以對，我們一定可以做到。

只要大家對因病而來的任何事都能微笑以對，就能與失智症共生。（圖片來源 ∕  pexels）

其實失智症患者不如大家想像的悲傷或弱勢，失智症讓他們被貼上了帶有偏見的標籤，但其實他們依舊保有原來的個性。就患者看來，生命的景色沒變，依舊能在自己喜愛的書本、音樂、景色和食物等物品上感受到快樂。患者的記憶零碎不完整，但他們的本能還在，喜歡的事情就說喜歡，不喜歡的事情再勉強還是不喜歡。所以患者還是原初那個人，只是確診後的他必須與失智症共生，那麼接下來的問題就是：身為照顧者的我們，能不能與已經和失智共生的他共生呢？

希望關心失智症的大家都能看看《NHK特別節目／失智症權威醫師罹患了失智症》這部影片，相信一定能和我一樣從長谷川醫師身上獲得不少珍貴的啟發。

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關於作者

陳乃菁

現任高雄長庚神經內科系主治醫師、副教授、高雄長庚失智共照中心執行總監，其他經歷主要包括高雄長庚智能與老化中心主任、公共電視熟年台灣主持人。