文 / 屏東基督教醫院

其實談心的對象很難找。對失智症照顧者而言，更是難。很難找到情境去表達，是一種；說得再多，聽的人還是無法理解，是另一種。

這些心情，過來人美枝都懂。她曾照顧罹患失智症的先生長達十年。正因為理解失智症照顧者所期待的傾聽和接納很難被滿足，美枝總是特別留心身旁是否有照顧者發出的求救信號，她希望自己能夠順利接住對方。

美枝（右）說自己是閒不下來的人，興趣廣泛，特別熱愛跳舞，她也用這樣的熱情接住同為失智照顧者的夥伴們。（圖片來源／屏東基督教醫院）

在美枝心裡，有股非這麼做不可的豪情──因為她覺得她做最適合，而且一旦她去做了，或許就可以讓更多失智症照顧者找回笑容與活力。

溫暖又慷慨，美枝就是這樣的一個人。

陪照顧者找回希望

美枝每個禮拜都會去屏東基督教醫院開辦的共融空間──聚樂部，上樂活相關的課程。樂活課程以熟齡族為主要對象，由具備護理背景的工作人員主責規劃、用專業上的知識照顧社區的健康。屏基「記憶門診」的醫師時常鼓勵照顧者帶著失智症病人一起參加。

因為先生罹病，美枝更加重視老後健康，參與「聚樂部」課程，至今已經5年多。（圖片來源／屏東基督教醫院） 

這樣的場域，創造美枝與阿束相遇的機會。阿束說，「是美枝主動來找我搭話，她一看就知道我剛照顧失智的先生不久，和我聊了很多，後來我們甚至變成會互相串門子的朋友。」阿束覺得自己從美枝身上得到的不只有照顧技巧，還有傾聽和接納。

聚樂部護理師蕙琴常聽美枝講述照顧先生的小故事，笑說自己從中偷學到不少照護的「小撇步」。而最令蕙琴佩服的是，美枝對病人的耐心，「她會站在病人立場去理解，從行為去對應，很多事情也就不那麼令人困擾了。」蕙琴舉例，像是美枝先生失智病況加重後，每天都會跑去10元商店買原子筆，時常帶不夠錢；或是搬動鄰居家的盆栽，以為是自己的。「美枝的解決辦法是去拜託商店老闆、挨家挨戶拜訪鄰居，請他們睜一隻眼閉一隻眼配合先生。」自我佈建社區友善網絡，守護失智的先生。

正向迎接疾病挑戰

其實美枝對於先生的病，心理多少有些準備，「因為他媽媽50歲就失智。」美枝說，那時候的人缺乏照護觀念，「出門工作便把婆婆關在家裡，想想婆婆這樣很可憐，覺得很對不起她……所以當醫生跟我說：你先生應該是失智症，我第一個念頭是，『快點，看看先生還想去哪（玩），我要帶他去』。」

美枝說，旅遊是先生最大的嗜好，儘管夫妻倆退休後的十年間幾乎將世界各國玩遍，她依然想帶先生去旅行──她知道這樣做，先生會開心。遇到旅行團夥伴察覺有異上前詢問，美枝會自然地回應：「對，我先生有一點認知退化。」

「我不覺得失智是一件羞恥的事。」美枝說。

美枝深知先生喜愛旅遊，在得知先生得了失智症後，決定把握機會繼續帶先生四處旅遊。（圖片來源／屏東基督教醫院）

用知識對抗失智症

美枝和先生的感情十分親暱，是彼此的心靈伴侶。然而，失智後先生個性丕變，變得容易發怒，「他這樣罵我，剛開始我會難過，偷偷掉眼淚……不是因為被罵不開心，而是心疼原本是好好先生的一個人，變得無法控制自己……如果換成是我生病，我會替自己感到難過。」換位思考後，美枝決定找『方法』適應失智症的精神行為症狀。

她選擇用知識打敗無力感。「我會自己找書看，上網查資料，醫院有開課我排除萬難一定去上。」持續增進照護技巧。美枝後來得出一個最重要的照顧心法：「停下來，想一下。」

「因為吵架沒用，唯有順著病人，病人才會覺得問題有被解決。他們的要求通常不會太過分，即便是錯的也沒關係，尊重他們的想法，他們就不會發脾氣。」

因此，剛吃完飯的先生若抱怨自己沒吃飯，美枝會摸摸先生的大肚腩，說，「你肚子這麼大，怎麼會餓呢，不然你看時鐘，轉到幾點，我就載你去吃東西，」接著拿出葡萄乾安撫先生，轉移焦點。若遇到先生慌慌張張說自己的筆被偷，美枝便趕緊去找一枝筆還給先生。

某天，美枝的先生突然非常堅定地認為，住家附近市公所種的花是自己種的，每天早上都會來邀請美枝一起去澆花。想當然，美枝從不拒絕。

面對先生總是不經意上演新的「戲碼」，美枝永遠配合演出。

最苦的其實是病人

問美枝，面對永無止盡的照顧生活，撐不住時怎麼辦？「我會找醫生聊；趁先生睡覺的時候，做自己喜歡做的事；很苦的時候就對著耶穌說說話，不然真的很難熬。」美枝說。

長照資源應該幫得上忙，有去申請嗎？「有，用過喘息服務，可是先生會對人家（居服員）兇，他不喜歡我離開他，我沒辦法找人幫忙。」美枝有些無奈地說。

美枝曾想過帶先生一起去聚樂部上課，但是先生不願意。美枝沒有露出懊惱的表情，反而溫柔地同理先生：「我覺得我先生有一點知道──他知道自己記得的語彙越來越少，他丟掉的東西一天比一天多。」

「發病後，先生不愛跟朋友聚會，他知道自己反應變慢，時常搭不上話；毛筆字寫一寫會把筆甩掉，一副挫折的樣子；去找中醫師針灸，也是他主動提的，他說自己記憶力變差，想要針灸一下腦袋。」美枝道出先生察覺身心退化的無助心情──其實失智症患者對於自己的病，要比任何人都感到痛苦。

活在當下留下美好

理解先生的苦，美枝選擇包容疾病，用心疼化解無力。

「先生喜歡拍照，每天出門散步，我會幫他準備相機，讓他帶出去隨意拍，還幫他把照片洗出來；先生也愛唱歌，我經常鼓勵他唱，在一旁幫他拍手，有時候他還會嫌我拍得太小聲。」提及往事，美枝笑了，回憶點滴在心頭。

每一天與先生的相處，對美枝而言都是珍貴的。美枝記不得何時養成的習慣，開始用手機的錄影功能，紀錄起先生的日常，「許多歡樂的事，之前我錄起來是要給他看的，」如今這些檔案成了美枝的寶貝，「現在我自己一個人了，想念先生的時候，我就拿出來看一看。」

不只紀錄歡樂，美枝也將先生臨終前插管的情景拍攝下來。「我要記住他痛苦的時候，人生有快樂有痛苦，他的痛苦我要記下來，他是這樣走過他的人生......」

如果不是先生得了失智症，美枝或許不會發現她和先生之間深刻的羈絆。美枝能做到無怨無悔地陪伴，完全是出自於愛。

先生走後，美枝傷心了整整一年，天天掉眼淚。

先生走後，美枝沒有更動家中的擺設──先生的睡衣仍掛在衣帽架上；醫療床擺在客廳；裱框的旅遊相片高掛牆上，「我感覺他一直在我身邊，陪著我。」

先生走後，美枝做了一件令人動容的事──她去祭拜先生的前妻，請先生的前妻務必去接先生。美枝記得她是這麼說的：「他視力不好，你要去找他喔，兩個人互相作伴。」

守護一生的摯愛，美枝一直努力到無法努力為止。

美枝盡心盡力守護先生，令人動容，也鼓勵了許多失智照顧者。（圖片來源／屏東基督教醫院）

（投書反映作者意見，不代表媒體立場）

喜歡這篇文章嗎？加入會員即可收藏文章、產品及供應商

你也有話想說嗎？歡迎將文章寄至投書信箱：ankecare@gmail.com