文/凃心怡 圖/Freepik
來自社會、環境以及倫理道德所造成的壓力,往往讓照顧者深陷難以脫逃的幽谷,然而無論是專業的心理支持、家庭的理解以及社會資源的支援,援助的藤蔓始終不曾遠離,正等待深陷困境之人緊緊抓牢。
無論是在長照現場,又或是安寧領域,面對漫長的病程以及可能走入生命末端的焦慮,除了病人本身,影響最深的莫過於貼身的照顧者,而這些人包含了家庭照顧者,也包含專業照顧者,如醫護團隊或是居服、照服員等。
在疲憊挫折的身心壓力中,唯有尋求自我照顧的解方支撐,才能在照護歷程中,重新拾起內心的堅強與溫柔力量,持續為愛發光。
服務現場 專業的重量
前些時候,諮商心理師公會全國聯合會理事羅惠群在社群網站上看見一位安寧病房護理師的發文,寫著:「今天,我們又送走了6位到天堂。」
「這其實是安寧病房的日常。」談起這些共同在醫療第一線奔忙的伙伴,羅惠群心有不捨,在如此高強度、高張力,而且每天都可能與死亡面對面的工作現場,無論是誰,都必須要擁有強大的心理素質,才能日復一日地在工作與生活中抗衡著無止盡的衝擊。
諮商心理師公會全國聯合會理事羅惠群(圖片提供/安寧照顧基金會)
他們所面臨的失衡,羅惠群認為,首當其衝就是專業角色價值觀的衝撞。他進一步分析,由於現今醫學教育給予的觀念大多是協助病人往痊癒的方向走,在安寧病房待久了,臨床團隊也不禁會懷疑自我存在的意義,並且升起強烈的罪惡感與自責感,最後形成強烈的倦怠感,有人選擇遠離安寧現場,有人則將情緒緊緊關閉。
同樣的狀況也存在長照領域的照服員身上,面對長期照顧的對象逐步失能或惡化,在長期耗損、身心交瘁之下所產生的慢性疲憊,讓他們不由得感到無力與無助,甚至出現「替代性創傷(註)」。
此時此刻,他們並非沒有出口,尋求心理專業人員的協助也並不困難,然而橫亙眼前的,是重壓在身上的「專業」二字――明明知道自己很辛苦,也陷入掙扎與矛盾之中,但是一方面又想維持專業的形象,擔心求助會帶來異樣的眼光、抗壓性低等紛擾耳語。
「因此,即使知道自己該向專業求助,也會躊躇不前的考量許久。」話語中藏不住心疼,但專業照顧者們的困境還不僅如此,羅惠群說道,「醫護社心都是廣義的助人者,因為所照護的是人,因此難免都會有情感的連接,尤其護理師幾乎是24小時跟病人與家屬在一起,是最靠近病人的一個職類,自然會聽到許多個人與家庭的故事。」
他曾遇過一位自小就立志投身安寧的護理師,在照顧病人的過程中,不只一次因為病人的病情、家庭狀況、年紀等與自己多年前逝去的母親相似,因此不停地勾起那段令她為之心碎的死亡經驗,埋藏在內心深處的創傷帶來情緒波動,甚至逐漸干擾她的工作。
自我照顧 為自我充能
面對這些臨床第一線所深陷的苦楚,羅惠群給予誠摯建議:「勇敢的尋求心理專業的支持。畢竟助人工作者做的是一種能量耗損的工作,在醫療研究中又稱之為『情緒勞動』。」
羅惠群提醒,對話其實是一個開啟自我照顧與自我接納的路徑,透過諮商心理師的引領,進而協助面對死亡與生死議題,從釐清與了解中找尋最為適切的解方。
「一如那位憶起母親離世傷痛的護理師,最後選擇離開安寧,到了其他病房之後,反而獲得更多工作上的樂趣。」羅惠群笑言,離開或許是少部分人的解方之一,但有更多的臨床第一線在諮商心理師協助下,重拾對安寧與人生的熱情。
另一方面,對於情緒尚未影響到生活與工作的專業照顧者,他則建議,必須讓生活與工作保持平衡,並保有自我照顧的意識。
「很多人會深陷在專業角色中出不來,或者是會進入到『我應該能做得更好』的自責感,在此同時,卻忘記了自己也是個人。」難解的習題總是存在著多方荊棘,羅惠群無奈表示,大家時常忘記專業照顧者也是人的,還有個案與其家屬,忘記他們需要被尊重對待。
「唯有自我意識的鬆綁,才能善待自己,也才可以善待他人。」羅惠群表示,不僅要用更寬容的心態去看待自身工作,同時身處壓力龐大的臨床第一線,也必須意識到生命不是只有工作而已,「有時透過做瑜珈、深呼吸、出去旅行等,在放鬆中漸漸去覺察自己內在的需求是什麼。」
當「自己」從工作中跳脫出來時,「自我照顧」的期待才能被具體實現。羅惠群始終認為,專業照顧者是用生命在工作,在工作領域中,幾乎是以燃燒生命的方式全心投入,也因此在自我照顧上,更需要補充生命的養分。
他時常鼓勵身邊的同事,生命中一定還有曾經夢想著要做卻遲遲未能執行的事,他舉例,身邊不少醫護同仁除了專職領域之外,還擁有其他不同身份,有人因為喜歡咖啡濃郁的香氣,因此努力考取咖啡師的執照,有人對於園藝感興趣,因此抽空去進修園藝治療,「自我照顧最大的意義,就是做自己喜歡的事,而這件事情必須要有意義,能為自己充能。」
專業照顧者可以培養工作以外的興趣,例如學習沖咖啡、考取咖啡師執照,就是一種自我照顧的方式。(圖片來源/Freepik)
理解與肯定 鬆綁多方壓力
而在照顧現場中的更廣大家庭照顧者所面臨的身心功課,又是另一番不同的風景。
「台灣大約有7成以上的家庭照顧者是女性,首先他們面臨到的,就是這種性別上的壓迫。」不只如此,羅惠群分析,孝順在許多時候,也成為了無形枷鎖,套在每一個家庭照顧者身上,「家庭中充滿了各種期待,而這些期待全都拋在主要照顧者身上。」
當病人病情走下坡或是突如其來的狀況變動,自責與責難就會雙雙來襲,其所承受的龐大壓力可想而知。
羅惠群也時常在臨床現場無奈看見,許多家庭主要照顧者往往將照顧責任放在最前面,而將自己的需求、權益與聲音置於最後,最終引起情緒困擾、關係衝突,更甚者連帶生理都會出現不良反應,其中以睡眠障礙、頭痛、神經痛、胃食道逆流等最為常見,嚴重者則深陷憂鬱的黑暗之中。
對此,羅惠群極力呼籲,對於家庭照顧責任,不應將重擔放在同一人身上,眾人應該協調輪值,即使真的抽不出時間,也可以找尋替手,給主要照顧者一兩天得以喘息的時間。
「當然,家庭支持系統也必須足夠,透過順暢的對話,提升對彼此的理解與支持,讓主要照顧者知道,他無須獨自扛起所有責任。」羅惠群認為,唯有所有的家人都能體會主要照顧者所承受的壓力,才能在實質或情緒上給予最適切的支持,「有時候也許只是一句話、一個體諒或是一個理解,對許多主要照顧者來說,就很夠了。」
多元資源 撐起家庭照顧者的身與心
除了自我覺察、家庭的支持以及心理專業的介入協助,家庭照顧者還能尋求許多支持性資源,例如中央政府的長照2.0政策,或是民間相關支持團體,其中,安寧照顧基金會自創立以來,隨著時代脈絡所產生的社會需求,也提供充沛且多元的支持系統,並陸續新增項目。
在安寧照顧基金會成立初期,安寧緩和醫療尚未納入健保給付,因此基金會建立經濟補助機制,提供醫療費補助,讓更多人有機會獲得安寧療護;而後,隨著健保納入給付,醫療補助需求隨之下降,此時,基金會看見了另一個隱身暗角的不足。
考量醫療端病床與人力資源有限,居家安寧成為顯學,鼓勵末期病人在病情穩定後,回到最熟悉的住家療養,並由安寧團隊到宅訪視,提供服務。
當居家安寧的發展隨著需求而出現,「到宅訪視所產生的交通費,其實是由病家負擔的。」安寧照顧基金會執行長林怡吟說明,在病情穩定時,一週一次的訪視或許還不會造成太大的負擔,然而,若狀況開始出現劇烈浮動又或者接近臨終,訪視的密集度就會增加,其所產生的交通費用也很可觀;除此之外,居家帶來的照護及經濟壓力也不容小覷。
因為看見,行動必須刻不容緩。為此,安寧照顧基金會啟動居家安寧交通費、喘息服務及急難救助經費補助。
談到急難救助項目,林怡吟解釋,倘若被照顧者或是照顧者為家庭主要經濟來源,在面對病程而無法如常工作或得全面放下工作的情況下,家庭經濟必然深陷愁雲慘霧,此時透過合約醫院安寧團隊的縝密評估後,即可向基金會申請急難救助金,不僅能穩定進入安寧照顧期間內的家庭經濟,也提供喪葬費支出。
安寧照顧基金會也提供急難救助經費補助,不僅能穩定進入安寧照顧期間內的家庭經濟,也提供喪葬費支出。(圖片來源/Freepik)
除了經濟上的補助,讓走入安寧療程的家庭渡過家計困頓,基金會同時也看見了因家庭人力不足、病程拉長、疾病照護複雜等因素,而導致主要照顧者無法從照顧之責中脫身的窘境,因此著手提供喘息服務。
「喘息服務是希望主要照顧者能有真正的休息時間,出去透透氣、轉換心情都好。」林怡吟表示,喘息服務亦由安寧團隊進行評估,並且直接聘請看護,「我們希望這些照顧者能真正獲得喘息,找個人來接替他們手上的照顧工作,讓他們能去做想做的事情,即使是去喝杯下午茶、燙個頭髮或是跟朋友見面、看場電影,只要是能讓照顧者放鬆並脫離照顧場域的事情,都好。」
對於家庭照顧者而言,林怡吟舉的例子,早已是接下重責後的奢求,礙於他人的眼光,往往也都不太敢嘗試,就怕被冠上不負責任、不孝等惡名。
對此,基金會提供了另一個視角的不同思維,林怡吟說:「我們期待家屬能好好照顧自己,這樣他才有辦法穩固地成為病人的支柱。」
撫慰支持 陪伴照顧者走過悲傷
以人為考量,一向是基金會對安寧個案的貼心,並也將這份體貼給了家屬。除了經濟補助與喘息服務之外,基金會也展開悲傷撫慰服務,針對面臨家人離世,而無法走出悲痛低谷的家屬,提供心理專業支持,由心理師、社工師前往輔導。
「悲傷撫慰其實就是一個靈性關懷的概念。」林怡吟認為,安寧療護的核心,在於身心社靈等四大面向的照顧,然而當個案離世之後,與這個家庭連結的醫療照護資源嘎然停止,讓走不出傷痛的家屬也因而失落在照護網中,「把喪親家屬的關懷承接下來,才是一個完整的安寧療護。」
對於照顧者的支援,始終未曾消散,期待能以呵護之心,扶持他們更有能力與心力走過家庭照顧的漫漫長路。
【註】替代性創傷(Vicarious traumatization)
是一種過度同理所帶來的創傷反應,這些人沒有真的經驗創傷,像是性侵、家暴、貧窮、戰爭、霸凌、自殺等,但藉由親眼目睹、看報導、聽廣播、別人轉述等方式得知這些訊息,因為同理受害者,也出現了類似的創傷身心反應。過去這種替代性創傷多發生在助人者身上,比如醫護人員、救難隊員、警消人員、輔導老師、心理師、社工師或是創傷者身邊的朋友、家人等。
(本文獲安寧照顧基金會授權刊登,原文:【封面故事】照顧者的自我照顧|尋求援助之力 勇敢走出幽谷牢籠)
(文章反映作者意見,不代表媒體立場)
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