9月21日是國際失智症日,台灣失智症協會公布《2022全球失智症報告—診斷後的生活:導航治療、照護和支持》,為了解失智症診斷後的各種經歷、觀點及感受,總計收集來自68個國家、近3千筆資料。調查結果指出,許多失智者表示沒有獲得任何診斷後的支持服務,58%的失智者表示他們在診斷後無專業人員提供建議和導航的協助。
台灣失智症協會指出,國際失智症協會(Alzheimer’s Disease International ,ADI)於921國際失智症日發布與麥基爾大學(McGill University)合作的《2022全球失智症報告—診斷後的生活:導航治療、照護和支持》。由於失智症會讓認知功能及生活能力持續退化,也常併發精神行為症狀(BPSD)及其他共病,失智者及其照顧者面臨許多複雜棘手的照護挑戰。
「失智症診斷後治療、照護和支持」是指可改善失智症患者生活品質的多種介入措施,包括藥物和非藥物治療、醫療、照護、日常活動支持、家庭調適、社會包容和喘息等。2022全球失智症報告指出有明確的證據顯示,有計畫的診斷後治療、照護和支持可顯著改善失智者生活品質並盡可能地保持獨立。
國際失智症協會於2022年5月進行全球線上問卷調查,蒐集來自68個國家、近3千筆資料,為了解失智症診斷後的各種經歷、觀點及感受。調查結果指出,眾多失智者表示沒有獲得任何診斷後的支持服務,58%的失智者表示他們在診斷後無專業人員提供建議和導航的協助。國際失智症協會認為各國政府應重視此議題並立即改善,為2050年的全球1.39億失智人口做好準備。
認知促進課程,桌遊。(圖/台灣失智症協會提供)
台灣失智症協會今年針對1,178個失智家庭進行線上問卷調查,結果指出:失智家庭在各病程階段均有多元諮詢和服務需求。在10類諮詢需求中,平均每人表達4類需求,依序有:政府長期照顧資源的使用(64%)、症狀因應調適與照顧技巧(61%)、幫助延緩之活動訊息(53%)、經濟補助或其他社會福利資源(51%)、就醫及用藥問題(43%)、認識失智症等疾病知識(43%)、外出或居家安全(35%)、財務管理規劃或法律問題(25%)等。進一步分析發現,在不同的失智階段都有多元諮詢需求,且不隨確診時間遞減。
而在8類服務需求中,平均每人亦表達4類需求,依序有:失智者認知促進及延緩失智課程/團體活動(70%)、失智者身體照顧及日常生活照顧(59%)、失智者休閒文康活動(57%)、照顧者喘息服務(54%)、照顧技巧指導 (47%)、照顧者舒壓與支持團體(46%)、照顧者知能課程(45%)、失智者支持團體(43%)等。進一步分析發現,無論有否使用長照服務,「認知促進及延緩失智課程/團體活動」均為失智家庭首要的服務需求,且不亞於目前長照投注最多經費資源的「身體照顧及日常生活照顧」。
衛福部已預告,2023年起將取消符合長照需求等級2-8級之失智者共同獲得長照A單位及失智共同照護中心個管服務之權利。然而長照A個管主要為有長照需求者擬定服務計畫,連結B單位提供所需之長照服務,並無法取代失智共同照護中心在協助診斷以及診斷後立即性諮詢及導航支持之角色。衛福部此舉等同限縮使用長照服務的失智家庭獲得失智照護服務的權利。
家家屬活動,馬賽克拼貼。(圖/台灣失智症協會提供)
台灣失智症協會秘書長湯麗玉認為,長照A單位的個案管理師與失智症個案管理師之專業訓練及經驗相異,新制嚴重損害失智家庭權益,強烈建議政府應同等重視失能與失智的照護需求,將失智症個案管理服務制度正規化,促進與長照服務之間的銜接與合作,打造無縫接軌的連續性失智照護服務。
台灣失智症協會和國際失智症協會(ADI)共同呼籲,政府應將「失智症診斷後治療、照護和支持」視為基本人權,敦促政府在國家失智症政策綱領中積極發展並健全失智診斷後照護制度,協助失智家庭在各疾病階段避免陷入照護迷航,釀成照顧悲劇。