【李崇僖專欄】健保資料庫訴訟帶來的省思

【李崇僖專欄】健保資料庫訴訟帶來的省思
2022/11/28

今年在醫療照護界引發最多關注的司法動態,就是健保資料庫學術研究利用所涉訴訟進入憲法法庭。此案判決攸關我國健康資料研究的未來發展環境,因此在生醫產業界及公共衛生學界皆熱烈討論。其實該案的影響層面不僅在生醫研究或公衛研究,對於健康照護及社會福利有著更深遠的影響,本文因此對該案之發展提出一點回顧與省思。

釐清「個人資料隱私」與「個人資料自主控制權」

外界討論此案時多半將其視為個人資訊隱私與公共利益或學術研究之間的權衡,憲法法庭也將此案定調為如此。然而此案並非典型的個人資訊隱私議題,因為健保資料在提供學術研究利用時,是限定在特定房間中以實體隔離方式,亦即電腦不能對外連接網路,研究者經過申請與審查程序後獲准進入該空間去使用電腦,研究結束也不能將電腦中的資料複製攜出,只能帶走自己研究所分析的結果,其中不包含任何個人資料。

而研究者在研究過程中也不會看到各筆資料的當事人身分,這些都是以加密技術去識別化之後才提供研究使用。換言之,當事人隱私在此一利用過程中被曝露機率非常低,如將此案定義為個人資訊隱私保護與公共利益之爭,則基本上涉及的隱私風險太低,根本沒有超越公共利益之道理。因此在法理上應該先釐清,該案主要涉及的是個人資料自主控制權的議題,亦即就算沒有隱私風險,我們是否可主張個人資料沒有經過本人同意就是不能使用?

也正因為這個問題牽動層面太廣,最後憲法法庭判決刻意區分成兩部分,第一部分先認定個人資料保護法有關健康資料學術研究利用的規定不違憲,並不認為在個人資料保護法上須全面承認當事人可對自己的資料主張停止利用,否則會影響到所有公共資料庫與商業資料庫將來的管理運作。

個人資訊隱私與公共利益或學術研究之間如何取得權衡?攸關我國健康資料研究的未來發展環境。(圖片來源/pxhere)個人資訊隱私與公共利益或學術研究之間如何取得權衡?攸關我國健康資料研究的未來發展環境。(圖片來源/pxhere)

另一方面,該判決在第二部分則認為全民健保資料庫的運作缺乏法律規範是違憲的,且必須以法律賦予當事人可主張停止利用(但該法律也可規定例外不允許主張的情形)。此種區分處理方式就是為了限縮此判決的衝擊,畢竟在當代資料大量發展應用的環境下,若由憲法法庭這樣的司法單位直接去定義資料只能如何使用,其實是違反民主精神。這麼關係重大且專業複雜的事情,理應由立法機關透過社會充分討論來形成共識,設計詳細的法律規範。

提高健保效能 vs. 個人資料保護    棄誰保誰?

該案判決對於健康照護與社會福利的影響為何?在超高齡社會的時代,眾人殷切地要求國家建構完善的社會互助體系,然而卻很少討論像這樣的社會互助體系要能永續營運下去,不是僅靠寫出法律制度與學說理論就能達成。全民健保就是典型事例,要讓健保照顧到更多重大傷病者,又不想持續提高大家的保費費率,就要設法讓健保運作更有效率,減少醫療藥物的浪費。

"健保資料庫的釋憲案,影響層面不僅在生醫研究或公衛研究,

對於健康照護及社會福利有著更深遠的影響。"

然而要如何讓健保運作更有效能,則唯有透過對健保資料的專業分析才能得出結論。若有許多人要求個人的健保資料不得被研究利用,則健保政策將無法建立在實證依據基礎上,也就無法做出最佳的決策。

強調社會互助精神(英文稱之 Solidarity)並不是要抹煞個人權利之重要性,要強調的是個人權利與福祉能夠獲得實現,乃是社會制度進步所帶來,我們追求怎樣的社會制度與精神,就會塑造出每個人活在怎樣的社會處境。基於此,我們社會是要朝向北歐式強調社會連帶與互助的精神,或是標舉個人自由自主,隱含了個人要為自我負責的社會制度?

我們不想活在極端的極權社會中,並不意味著我們只能選擇另一個極端的個人主義社會,因為後者同樣不能算是進步的社會。在憲法法庭作出此一歷史性判決的時刻,也會是台灣社會開始省思個人資料自主權的契機。畢竟沒有任何制度是完美而無成本代價的,在追求某種個人權利時,需要有人及時提醒這個權利主張背後的社會想像為何,將來可能會給個人帶來怎樣的代價。

(專欄反映作者意見,不代表雜誌立場)

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