走進位於台北市民生社區的「瑞智互助家庭」據點,今天有「培力工作坊」的活動,參加的成員們正熱烈討論著如何接待來賓與導覽。會議結束後,工作坊的成員親切圍繞招呼我們,介紹自己是這裡的「志工」,有條不紊導覽環境。
導覽的志工都是失智症患者,總召「小江」負責穿針引線,成員彼此分工,分別負責不同區域導覽,從客廳、休息室、厠所、廚房、餐廳、卡拉OK室的擺設及設計,讓來賓可以更瞭解這個屬於他們的生活園地。從被照顧者變成服務者,在這裡,重視「展能」參與,讓失智者持續在生活中展現能力,找到生命舞台,提供失智者的創新服務模式。
互助家庭交流支持 希望打造第二個家
為推動失智者家庭互助,台灣失智症協會於2011年打造「瑞智互助家庭」,希望成為失智者和家屬的第二個「家」,透過居家佈置、懷舊家具和麻將室、卡拉OK室等空間規劃,失智者家庭有互助交流和喘息支持的地方。
與失智據點不同之處在於,來這裡的失智者必須要有家屬陪同,以自助互助的方式,自主選擇和規劃每天的活動,工作人員並不提供直接照顧。「我們的人力有限,家屬全程在場,除了讓長者安心,也擔負起照顧的責任,而且家屬間還能相互交流建立互助網,遇到事情時也可互相幫忙。」瑞智互助家庭社工師余亭樺說。
瑞智互助家庭社工師余亭樺
退出失智據點體系 發展創新服務模式
2018 年,瑞智互助家庭加入政府推動的失智據點體系,採取雙軌並行,融合互助家庭與失智據點開辦課程。不過,營運3年多,瑞智互助家庭於2021年底退出失智據點。
台灣失智症協會秘書長陳筠靜不諱言地指出,政府是以服務量能核發經費,對於推動創新服務或採行失智分級服務的單位,就可能因服務人數未達標準,而申請不到補助。政府制度的限制,未必符合舉辦據點的理念構想,於是致力發展創新服務模式的台灣失智症協會,最後決定回歸募款籌措財源,走自己的路。
台灣失智症協會秘書長陳筠靜
雖然退出失智據點,但瑞智互助家庭發展成提供多元方案的服務據點。除原有的互助家庭模式,持續推行失智延緩課程,又於2022年4月以「優勢觀點」為基礎出發,開辦「培力工作坊」。
陳筠靜解釋, 所謂的「優勢觀點」,不是聚焦在疾病及問題,而是相信失智症者具有無限的可能性,可以展現自主性,將選擇權交還給他們,減少其不必要的依賴及無助感。
「培力工作坊」每3個月為1梯次,由社工師及個管師邀請輕度失智症者組成,每梯人數約5到9人。成員們在社工師及個管師的引導下,自主討論接待外賓的服務模式,包括分配工作、導覽方式及設計接待活動,如手作DIY、藝術創作、懷舊體驗等。
失智者展現能力 英文導覽令人驚艷
陳筠靜指出,培力工作坊每梯次的最後1週,成員們會展現之前討論的成果,實際上場接待外賓,從中也看到成員們的生命經驗及能力逐一展現。討論導覽的過程,必須不斷運用認知功能並內化產出,也是延緩退化很好的訓練。
81歲的志工鄭伯伯是培力工作坊的成員,過去從事金融業與建築業,曾旅居紐西蘭10多年。2022年國際失智症協會亞太區會議在台北舉辦,來自國外團體16人分2梯參訪瑞智互助家庭,其中1梯就是由鄭伯伯全程用英文導覽,讓外賓們留下深刻印象。
鄭伯伯以英文進行瑞智互助家庭環境導覽,令外賓印象深刻。(圖片來源。台灣失智症協會)
將選擇權交給失智者 給予發揮潛能機會
「看重失智者的能力,給予發揮潛能的機會。」一直以來是失智症協會服務失智者的態度。2019年時,失智症協會就繼日本之後,成立亞洲第二個失智者諮詢顧問小組,邀請輕度失智者籌組失智症政策倡議的顧問小組。
失智症諮詢顧問小組每個月定期開會,討論及倡議失智症者權益相關議題。(圖片來源/台灣失智症協會)
顧問小組透過每個月定期小組會議,表達對失智服務與政策的經驗和觀點。顧問們也參與失智症宣傳活動與講座,他們自己設計失智者的專屬月曆「珍愛記憶月曆」,自我倡議失智者權益,提升大眾對失智症的認識及友善態度。
曾清芳是顧問小組成員之一,7年前發現太太老是重複問相同的問題,記憶力大不如前,便和太太一起到醫院檢查,沒想到夫妻同時確診罹患阿茲海默症,「原本以為是太太有問題,怎麼連我都有問題,」當時還是工廠塑膠電鍍師傅的他,害怕別人異樣的眼光,也怕工作不保,因此不敢告訴別人罹患失智症。
顧問小組成員曾清芳(左二)於2022年國際失智症協會亞太區會議上分享。(圖片來源/台灣失智症協會)
在2022年國際失智症協會亞太區會議時,曾清芳勇敢站上國際舞台分享早期診斷的好處與罹病的經驗。「我原本是個木訥保守的人,很少社交,沒想到失智後參加顧問小組,拓展了我的視野,生活比以前更精采。」曾清芳開心地說。
維繫與發揮原有能力 看見可能而非失能
陳筠靜指出,台灣現今約有32萬名失智症患者,近7成都還是極輕度和輕度,「他們需要的不是過多的照顧,而是要維繫及發揮原有的能力。」顧問小組便是透過「支持性決策」的方式,以失智症患者為主體,使其展現自我決定的能力與機會,進而從事有意義的工作,並做出貢獻。
現今台灣失智據點對於課程或活動設計已朝向多元化發展,陳筠靜也鼓勵可以多從失智者的背景、需求、喜好及能力去評估設計,也可以跟他們討論,傾聽他們的需要,提升其自主性,降低由單位安排與主導的成分,規劃出適合失智者的活動及課程,提升服務品質。
與失智者多年的接觸過程中,陳筠靜也發現,他們在團體中,希望能被自然對待,而不是被小心翼翼或是幼稚化地看待,所以工作人員在服務時,應該要化專業為無形,「看見可能,而非失能。」
陳筠靜強調,他們是有過去、有故事、有生命厚度的人,不要輕估、錯估失智者的潛力和存有的能力,「只要給他們機會,他們也能展現意想不到的樣貌,患者與家人的生活品質也會完全改觀。」
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