失智症的照顧年數很長，平均以8-15年居多，近年來16-20年的案例有增加的趨勢。筆者從事失智症家屬支持團體的服務超過20年，有定期和短期與家屬互動的經驗。以下綜合分享這些年的團體帶領。
- 團體人數：以6-10人，比較理想。除了鼓舞團體動能，也讓每一個參與者，有比較多的時間，抒發自己的困境，以及和同儕或講師的互動機會。在中南部或偏鄉，照顧者常被家中不足的社會資源困住，能夠參加的比例比較受限。所以當出席的學員在3-5人的狀況時，就會考驗講師的應變能力。
- 短期課程的次數和時間：每次2-3小時，總時數最好在6-16小時。這樣至少可以暖身、讓參與者放鬆、投入團體討論、學習相關知能和舒壓。如果全部上課只有2-4個小時，相對短暫，只能偏重知識的傳遞，縮短了情感的抒發，比較可惜。
- 定期課程的次數和時間：每次2小時，每年6次，可以依照學員上一次的需求，或新舊學員的問題，結合國內外的相關知識、案例，以及個別需求，做比較彈性和到位的回饋。課程的內容，就可以規劃延續性和更豐富的涉獵，加強學習的深度和廣度。
- 事先了解學員的基本背景：比較理想的狀況是主辦單位已經經過家訪、電話溝通、問卷等方式，整理列表他們的基本資料以及照顧問題。這樣在準備課程內容或上課時，相對可以回應問題的癥結。2-4個小時的短期課程，通常無法達到這樣的功能。
- 配合個案的狀況和當地文化：基於學員的教育程度、家庭組成、家人的支持意願、經濟狀況和當地的民風等因素。講師在每次上課時，要依據所接收的訊息去衡量在失智症知能、照顧技巧、家庭糾葛和情緒支持等方面，需要分配的比例。
- 適應學員參與的變動：照顧者因為個人和家庭因素，能夠在短期和定期課程中全程參與的人，相對有限。講師在每次的課堂開始，儘量回溯上一次的重點，除了加深印象之外，也讓之前無法參加的夥伴，有一些基本概念，以便融入團體。
- 包容照顧者的複雜問題：在中南部或偏鄉，除了經濟弱勢以外，也比較多單身、身障、精障、老老照顧、一個人照顧2-3位家人等令人不捨的案例。講師除了提供他們較多的抒發時間，也會讓在場的其他家屬，給予鼓勵、支持。目前個人帶領最久的團體，已經超過6年。讓學員從中認識更多的照顧者和每個人的生命故事，而且可以凝聚彼此的情誼和自發性的互相幫助。有一些失智者已經往生的照顧者，還願意回到團體繼續充電和提供其他學員，尤其是照顧新手，各種方面的支持，這是一個良善的循環和互助。
- 嚴守不批判和尊重的原則：有些學員會對自己或同儕在個人私密、責任或家庭問題，過度的反應。講師需要掌握學員彼此關係的分際，避免他們過度投入，或在課後公開討論其他人的狀況。
- 關懷和社會福利的運用：對於特殊的個案，在課堂中或下課後，講師自己或開放其他學員，提供相關資源的參考。尤其發現個人或家庭最好做後續的追蹤和協助時，也會轉交請主辦單位的專業人員接手。
- 提醒照顧者愛自己最重要：有些照顧者已經瀕臨照顧壓力的邊緣而不自覺，需要適時地安慰、關注和提醒。在每次課堂結束前，都會以文字、影片、音樂、藝術創作、同儕鼓勵等形式，進行個別省思和團體支持，這些都是不可缺少的要素。
失智症的家屬支持，需要及時和持續的方式並行，才能減少高風險的個人或家庭崩裂。尤其是失智症的照顧，隨著醫療的品質不斷提升，患者的壽命也在延長中。如何有效地在漫長的告別中，給予照顧者適時的能量，是這個領域不能忽視的課題。
失智症的家屬支持，需要及時和持續的方式並行，才能減少高風險的個人或家庭崩裂。(圖片來源/freepik)
於此特別感謝本人長期合作的「財團法人天主教康泰醫療教育基金會」、「財團法人天主教主顧修女會奇蹟之家」、「社團法人雲林縣老人長期照護協會」等單位。他們的投入和愛心，不但以專業的態度幫助了許多在照顧幽谷中浮沈的家屬。也讓我在課程中學習和成長，同時能夠與更多有需要的人同行。
（專欄反映作者意見，不代表雜誌立場）
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