【巫瑩慧專欄】國際觀點:如何了解失智者的情緒變化?孩童視角藏有細節

【巫瑩慧專欄】國際觀點:如何了解失智者的情緒變化?孩童視角藏有細節
2024/07/05

會帶家人去診斷失智症的起因,大部分來自記憶和認知障礙、不同於以往的特殊行為或者是個性上明顯的改變,影響了個人和家人的生活。在20244月下旬舉辦為期3天的國際失智症會議上,3位演講者,分享了他們在失智者大腦和情感的研究心得。

加拿大蒙特婁大學等單位針對最近3個月被診斷出的患者,進行訪談和研究。發現大部分失智者在診斷後表現出猶豫、否認,且存在著一個振盪過程,彷彿是他們的前世記憶和現在的經驗互相交織。有些人傾向於減少、抑製、迴避或退出他們的環境和關係。有些參與者卻採取了比較適應性的策略,逐漸以一種自決感、對生命的力量和希望,來賦予其存在的新意義和自主權。

日本東京大學的教授Onzo博士,照顧年輕型失智症的媽媽8(2015-2023,她覺得在照顧過程中,重要的是不僅要探索隨著失智症的進展失去了什麼,還要探索患者到底保留了什麼,以及可以開發什麼?。她參考了許多研究,顯示了失智者和健康的人在個性上有5大不同認知力、外向性、親和性和開放性都會下降,只有情緒不穩定神經質會上升。另外,隨著失智症的進展,患者也會變得不容易區分人們的面部表情所代表的意義,但是多少會存在自我情感和感知的能力,例如愛。

教授說,2022年她的媽媽即使已經進入重度,在家裡還常常笑容滿面。長者年輕時從音樂學院畢業後,擔任了40多年的音樂老師,溫柔樂觀的個性一直沒有改變。而從她媽媽歷年來的大腦退化影像中,即使到了生命末期,並沒有出現非常明顯的病理損害。所以,她決定探討其他患者在情緒上的變化。在她的訪談研究中,發現失智者生活中所重視的感覺優先順序依次為:

1.和鄰居、朋友和家人保持互動時,是喜悅的

2.談到過去的愉快經驗,會覺得是一種幸福

3.接受自己疾病的現況,盡量幽默以對

4.對於自己的退化狀況多少還是有感覺的

Onzo博士說,失智者跟大腦健康的人一樣,重視快樂和幸福,尤其是能夠繼續和其他人進行社會互動。而重複述說過去的快樂往事,是一種繼續活下去的希望;有時候幽默感也是面對沮喪的勇氣。事實上,他們也還有喜、怒、哀、樂等情緒,以及豐富的內在需求,只是因為大腦退化,不容易被準確的表達出來。在針對「一般人所理解的失智者情感」的問卷調查中,她發現民眾所理解的強度順序是恐懼>(大於悲傷>憤怒、厭惡、驚訝>快樂。所以,可以看出來,民眾對於失智者的情感,是有誤解和落差的。

而荷蘭的Bormans 博士,則以兒童的圖畫視角,來解析小孩子的觀點。他針對6所學校,79610歲的小學生進行16星期的介入研究後,從98位小孩的四格圖畫中日常、健康快樂、不健康不快樂、祖父母;上排為研究初始,下排為16周後,發現

1.  如果讓小孩和失智長者有負面的接觸他們在研究開始所畫的長者在研究結束後,身形會變小。兒童因為害怕和不喜歡而產生疏離,如圖一。

圖一負向接觸 (翻拍自Bormans 博士的報告)圖一負向接觸翻拍自Bormans 博士的報告

2. 如果是雙方有正向的接觸因為長者的親和力及可近性,兒童在研究後所畫的人物會變大,如圖二。

圖二正向接觸 (翻拍自Bormans博士的報告)圖二正向接觸 (翻拍自Bormans博士的報告)

3.如果小孩和長者的接觸,沒有任何介入他們研究前後所畫的人物大小會定格,不會改變,如圖三。

圖三 (翻拍自Bormans 博士的報告)圖三 (翻拍自Bormans博士的報告)

當他把小孩的繪圖和研究成果展示以後,獲得民眾、政府官員和媒體廣大的迴響。事實上,從孩子們天真直覺的反應,提供了我們在環境和教育,對待老年人和失智者更具建設性的相處方法。尤其Bormans博士強調,在照顧和互動中,多用鼓勵的笑臉AWE!代替沮喪苦瓜臉OH!(如圖四

圖四 (翻拍自Bormans博士的報告)圖四 (翻拍自Bormans博士的報告)

以上的三項研究,從不同角度去了解失智者的情感需求和變化,以及兒童所掌握的觀察力和敏銳的藝術呈現。在筆者從事支持失智者和照顧者20多年的歷程中,也深深了解到失智者即使在退化中,仍然有他們特有的智慧和想望。所以,重點就是要多了解個案過往的人生經歷、掌握他們當下的需求、彈性安撫波動的情緒,以及營造歡樂自在的氛圍。透過關注人性、友善對待和維持尊嚴,即使過程漫長和艱辛,只要照顧者和周遭的人能盡量讓失智者生活在具有包容和支持的環境,相信大家都能夠正確地與這個疾病共處,也可以讓失智者感到幸福和快樂。

 (專欄反映作者意見,不代表雜誌立場)

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