年僅四十歲的王先生,人生劇本給了他一個大玩笑。二十幾歲時他正是青春熱情的成功業務員,老天卻讓他在一場車禍中,因為頸椎受傷,下半身從此完全癱瘓。雖然經過台灣的醫療奇蹟,將生命留了下來,經過一段不算短的醫療復健過程,從脖子以下完全無法動彈,回復到上肢肩關節、手肘、甚至手腕可以有動作,以醫療的角度來看已經是很大的進步了,但也僅止於此。生命是留住了,但日常生活完全依賴姊姊、父親輪流照顧,此時人生故事只能在床上寫下去,這一寫就寫了十四年⋯⋯
減少家人照顧負擔成轉運契機
第一次到家裡見到王先生,是因為居家職能治療的轉介,王先生眉頭深鎖,不發一語,評估過程幾乎都是負責照顧他的姊姊回答問題。職能評估想知道他到目前為止的人生故事中,好的(他的優勢或強項)、壞的(他的弱點或弱項),才能從裡面找到線索、訂出計畫看看人生故事如何寫下去。
在他的眼神中,卻看不到繼續寫人生故事的動機,只有在最後評估結束要離開時,他終於說話了,「我該做的復健都做了,到現在連要翻身掉下床自殺都沒辦法⋯⋯你能幫我什麼?」他的話真的很沈重,也是很多這樣遭遇的人的心聲吧!我心裡知道,他只說對了一半,只要他願意,還是有不同生活方式的可能。只是,要如何讓他理解並接受呢?
接下來的訪視,除了維持基本的肢體功能,也要教導照顧者適當的照顧方式,例如翻身、移位、關節運動等,王先生的姊姊也因為長期的照顧,開始做復健了。突然,我突然明白王先生最在意的點,我問他「如果有機會減少你姊姊、父親的照顧負擔,你願意試試嗎?」他點頭了,從那天開始,王先生開始轉運。
大展所長、支援所短
中間過程因為篇幅容筆者省略,直接跟大家報告結果囉:
- 先完成王先生的「小小」心願:自行開關電風扇及電視選台。經過環境改造,將電視移到床前上方,加上「輔具」:將遙控器選台按鈕放大、電風扇改為遙控。再加上活動調整:訓練王先生使用已經變形的手指頭突起,操作遙控器,他就可以自己完成這兩件事。
- 再來完成他的大心願,藉由移位機的操作,王先生的家人可以減少很多移位負擔,加上電動輪椅,考量手的變形,操作的搖桿要做些許修改,加上一段時間訓練之後,王先生就可以自由行動囉!
- 手掌加上可以固定湯匙的帶子後,王先生就可以自行進食!
- 以上成果有沒有讓王先生的人生故事更精彩了呢?後來,因為基本日常生活的改變,他可完成的願望越來越多,加上斜坡等環境改造,讓他可以外出、到捷運站工作(賣刮刮樂)、打電話(用手指突起按電話)、交女朋友⋯⋯甚至還跟著我到相同遭遇的案家鼓勵其他人呢!
友善環境中的自主生活促進
有別於傳統、醫療的復健,我們期待復能的介入,可以真正讓個案回去生活,完成自主想要完成的事,而不是一直是「病人」。當然,也需要很多專業一起努力,加上個案、照顧人員、親友大眾的轉念,一定可以轉運的!
如果像王先生這麼嚴重的失能案例都可以轉運,其他人更大有可為呢!希望居家職能治療師可以貢獻所長,讓社會上更多不同的轉運故事繼續上演。
撰文 / 柯宏勳
社區職能治療師、台灣在宅醫療學會理事、台灣失智症協會理事、中華民國職能治療師公會全國聯合會理事、延希工作室執行長。