台灣尚未為重症兒建立專法，日本已透過《醫療照顧兒支援法》運作4年。立法院今日舉辦「台日重症兒照顧政策交流座談會」，與會立委、衛福部與教育部官員達成共識，要求衛福部於3個月內，就明年度將上路的長期照顧服務3.0計畫，研議如何使照顧服務切合重症兒家庭需求，並提出因應規劃與配套說明。

社團法人台灣重症兒360發展協會於立法院舉辦本次座談會，邀請推動日本立法的前田浩利醫師來台，分享日本重症兒照顧體系與《醫療照顧兒支援法》的立法歷程，並與台灣立委、中央部會、專業團體與家長代表交流。與會者一致指出，台灣醫療水準雖高，但重症兒回到社區後，醫療、教育、長照與社福資源仍呈現斷裂狀態，亟需建立跨部會的整合機制。

立法委員陳培瑜表示，重症兒離開醫院後，在就學、生活與照顧安排上仍面臨許多困境，過去甚至出現校園內無人能協助抽吸的危險處境，凸顯教育與衛福體系分工仍有落差；在既有長照與身障制度下，必須重新檢討資源設計是否真正對應重症兒需求。立法委員陳菁徽則指出，近來台日兩地接連出現照顧悲劇，更顯示台灣的未來體制應讓重症兒的照顧更加完備，每個孩子我們都應該以國家的力量來照顧。

前田浩利醫師分享，日本透過在宅醫療與長照保險制度，讓配戴呼吸器、氣切、鼻胃管與胃造口的醫療照顧兒得以返家生活，但也同步暴露出醫療與社福銜接不足、家庭照顧者長期過勞、就學與托育受限等問題；因此日本自2016年起修法，並於2021年正式施行《醫療照顧兒支援法》，要求地方政府設立支援中心，建構醫療、教育與照顧的協調責任。目前日本正推動2026年修法，盼將支援對象擴及成年階段。

台灣重症兒360發展協會秘書長楊玲玲指出，目前制度仍以成人為設計核心，難以回應重症兒高度醫療與生活照顧需求，長年陪伴家長與學校溝通，也看見家庭在工作與陪伴之間承受巨大壓力。楊玲玲強調，重症兒需要的不是「特殊教育」，而是「特殊照顧」。

衛福部醫事司司長劉越萍表示，政府將持續強化兒童相關政策，並把本次會議建議納入後續制度規劃；國教署科長林億如則指出，已規劃校園人員增能課程，但重症兒義務教育後的支持仍有待跨部會銜接。與會團體並就照服員誘因、校護指引、居家醫療支援與家庭照顧者支持提出具體建議，呼籲必須及早強化政策。

台灣重症兒360發展協會理事長呂立表示，重症兒長期是高需求、低人數的被忽略族群，當照顧責任完全落在家庭身上，父母365天、24小時承受壓力並不合理，政府必須與家庭共同承擔，是日本以法制整合回應的方向。

綜整此次會議之結論，共7點如下：

1. 建請衛生福利部於3個月內，就特殊醫療生活照顧重症兒童，邀集相關專業團體共同討論，明確該名詞定義，並就此定義分析我國重症兒童統計數據。

2. 建請衛生福利部參酌日本「醫療照顧兒及其家庭支援法」研議我國相關法制規劃，以利重症兒童及其家庭之多元與整合之政策和體制建構。

3. 建請衛生福利部儘快建立中央層級重症兒童家庭主管機關，並研議成立重症兒專責諮詢個管中心，以利重症兒家之各面向需求之多元因應。

4. 建請衛生福利部就居家醫療照護整合計劃，研議增訂適合重症兒的收案條件、服務與相關給付之可行性。

5. 建請衛生福利部就明年度將上路長期照顧服務3.0計劃，如何使照顧服務更加切合重症兒家的需求，於3個月內研議因應規劃及相關說明，以強化重症兒家之生活照顧支持。

6. 建請教育部偕同衛福部就重症兒就學照顧議題，盤點過往各類案例和需求，研議制度性機制、法規修訂或建立之方向；並就重症兒義務教育後的安置與照顧，提出制度性因應規劃。

7. 建請衛生福利部偕同教育部於3個月內，就重症兒童所需之各面向資源進行盤點，包括：急性醫療、復健早療、長期照顧（含喘息）、身障社會福利、教育等，並就盤點結果與未來挑戰提出書面報告，以利了解重症兒家多元需求之現況與未來資源整合或建置之規劃。

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