【郭慈安專欄】長照3.0納年輕型失智 身心需求需周全配套

【郭慈安專欄】長照3.0納年輕型失智 身心需求需周全配套
2026/02/02

↑(圖說)中山附醫失智症共同照護中心與國立台灣美術館舉辦「友智藝同」藝術導覽。(照片提供/郭慈安)

長照3.0將擴大納入年輕型失智症,展現遵循世界衛生組織失智症行動綱領的表現。但是年輕型失智症者正處於生命壯年期,因認知狀況的改變所需要的生活或社會福利,要如何被理解或倡議?

衛福部統計,30歲至64歲失智症盛行率為1.19%,依據台灣失智症協會估計,目前年輕型失智症者約16,000人。年輕型失智者正值壯年,有工作經驗、甚至擔任主管;在家庭,上有老、下有小,正值三明治族群;若單身,能否維持獨立自主也是一大課題。他們正處於可發揮社會貢獻、關心下一代的階段,本應在家庭、工作與社群建立價值感。

因此,當長照3.0要為年輕型失智症開啟「福利」之門時,雖考慮到「照顧」需求,也需同時針對身處壯年卻因疾病產生的社會心理影響,設計周全的配套。

壯年期的年輕型失智症者需要什麼?

過去6年,我輔導專門服務年輕型失智症家庭的「清活小屋」,「工作、家庭、生活」正是困擾年輕型失智症家庭最重要的議題。未滿65歲,在社會上被認為還可以「工作」。但無論被解雇或自行離職,還有工作職能卻無法返回的失落,每天都在上演。年輕型失智症者大多會非常努力地訓練自我,現行體制卻沒有適合、可接納他們的工作場域。

家庭是另一道遺憾。我曾經帶年輕型失智者去露營,夜晚,大家圍著營火道出心聲:「我很愛我的家人,希望他們不要為我擔心」、「我如何做才能好起來?」年輕型失智者承受著想要照顧家人卻無法做到的痛苦。

各國為年輕型失智症者做了什麼?

英國在2005年訂定精神能力法(Mental Capacity Law),保障缺乏精神行為能力人士在醫療、財務、生活等方面的決定權和自主性,幫助失智症者在生活面對重要的決策,尤其醫療上採「病人共享決策」模式,醫事人員需要透過特殊訓練才能與失智者達到溝通理解、知情同意的程度。

澳洲透過「國家身心障礙保險(National Disability Insurance Scheme)」與「自我長期照顧(My Aged Care)」,在失智症行動綱領下統籌福利組合來保障年輕型失智症者需求,前者確保生活自立的維持(包括獨立居住、交通、工作、休閒、輔具協助等),後者協助醫療與長照安排。

荷蘭與比利時透過完整的協作制度,強調「對的時間點提供對的服務」,讓年輕型失智者有機會選擇在疾病過程與生命歷程所需,能有專人諮詢,一起整理出一個可遵循的服務路徑,免於被強迫只能接受服務高齡者的長照服務。

台灣發展年輕型失智症服務的建言

年輕型失智症者通常處於4項任務高峰期:工作成熟、培育子女陪伴父母、家庭經濟支柱與社會貢獻。得到失智症,不等於無法勝任這4項任務。

在長照2.0建構的體制下,年輕型失智症者應有一套個別化諮詢計畫,包含病識感與能力的辨識、自主與獨立需求的評估、家庭的期待與調整、工作能力的評估、未來安養與法律財務保障的規畫。這需跨部會支持,從勞動部、法務部、金管會、衛福部、內政部等,針對失智症者需求設立諮詢管道。

國際針對年輕型失智症對策已從「治療疾病」轉向「維持功能與生活掌控感」,能否持續自主決策、保有角色認同與社會參與,往往比醫療照護更關鍵。許多國家成立國家級失智友善社區組織或聯盟,推動藝術、文化與志願服務的包容性設計。以社會處方或同儕支持增強失智者自我認同,維繫社會角色。

在台灣,許多國家級的博物館、美術館、音樂廳,皆有藝術共融活動。例如中山醫學大學與附設醫院與國立台灣美術館、國家歌劇院,每月都文化平權藝術共融的活動,讓失智症家庭能夠結伴參與導覽。年輕型失智症者或許可成為志工,讓他們的家庭也能得到驕傲與認同。

長照3.0放寬對年輕型失智症年齡限制,布建工作卻遠大於長照範圍,在年輕型失智症因身體或認知退化導致要使用長照之前,一套以「個案為中心、人權為支柱」的個別化計畫,可以協助年輕型失智者面對並規畫這個病症帶給自我、家庭與社會的影響。

"當長照3 .0為年輕型失智症開啟「福利」之門時,雖考慮到「照顧」需求,也需要同時考慮身處壯年卻因疾病產生的社會心理影響。"

 (專欄反映作者意見,不代表雜誌立場)

【照顧產業發展趨勢論壇 – 長照 3.0 新時代】報導:

https://www.ankecare.com/article/4162-2026-01-28-08-37-51

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