作者／嘉義基督教醫院 嘉義縣居家服務中心主任林月娥、嘉義基督教醫院社區服務部管理師葉亭佑、嘉義基督教醫院副院長陳煒

「有人說照顧高齡父母是福報，我想他沒照顧過」——張曼娟

知名作家張曼娟近期時常於社群媒體上，分享自己照顧年邁雙親的心情感受，其中一段話道出不少人的心聲。

這是多麼真實吐納出一個家庭照顧者心聲的一句話，對於每天平均照顧13.6小時、平均照顧9.9年的照顧者而言，照顧父母到底能不能不被視為「甜蜜的負擔」？張曼娟是這樣直率地回應臉友說「妳怎麼能對好幾個月都不能睡，每天只能吞安眠藥和抗憂鬱劑才能繼續照顧的人說，是你的福報…」。家庭照顧者所面對的真非千言萬語所能訴盡，他們無時無刻都在經歷照顧的壓力與心中道不盡的無數束縛和委屈。

近日監察院針對衛福部推動長期照顧服務2.0政策提出多項糾正，其中雖未從家庭照顧者服務推動進行剖面評析，但仍以為何社會上卻仍持續發生個人無力承擔長照責任，走向自殺的悲劇提出質疑。

2萬名居服員是陪伴家庭照顧者的戰友

依據統計(108年底)長照2.0的服務使用者其中約有10萬5,000人使用居家服務來與家庭照顧者並肩作戰，由2萬名居家服務員進入失能者家庭中，給予家庭照顧者分憂解勞。所謂居家服務內容包含提供基本身體清潔、協助沐浴及洗頭、如廁、翻身拍背、協助進食或管灌餵食、餐食照顧、基本日常生活照顧、家務協助、協助執行輔助性醫療、安全看視、陪伴服務、陪同就醫或外出…等。

這是由一群其通過專業訓練的照顧服務員經考試認證後，所從事的專業照顧工作。但看來居家服務提供的這些鉅細靡遺的生活細節服務，不就是清楚看見原本家庭照顧者的工作被一一拆解出來，從其中就不難理解家庭照顧者所負擔之「重」。

能否為家庭照顧者找到減「重」妙方呢？

嘉義基督教醫院居家服務團隊，服務開辦迄今，不斷的嘗試如何使居家服務內容做到最完善、最貼近人心。我們不僅樂見個案得到適宜的照顧服務，生活有了改善，重新拾起人生的意義與樂趣，更希望實質的幫助家庭照顧分憂解勞。在照顧理念方面，我們效仿北歐國家所推的復能照顧觀念為核心思想，推展我們的服務。

所謂復能照顧的核心價值為以個案為中心，設定生活目標，同時訓練將聚焦在如何維持與強化個案的優勢功能(Cochrane A., et. al, 2013 )。 以復能介入作為訓練導向的工作，是需要跨專業領域的人員所組成，一起支持與協助個案生活能力的復原(Tinetti, M. E., Charpentier, P., Gottschalk, M., & Baker, D. I. , 2012)。 其團隊的專業組成橫跨護理、社工、復健，搭配照顧服務員、家庭照顧者，相互合作、彼此分工善盡專業職責來完成一件事。

 83歲的葉奶奶在一次意外中不小心跌到，造成右側下肢骨折，需要靠著助行器（四腳拐）才能非常勉強地行走幾步。由於步履蹣跚，搖搖晃晃，再加上前次跌倒造成心理的陰影，害怕自己再次跌倒，因此情緒不穩定並能感受到奶奶滿腹的焦慮。在剛開始介入居家服務初期，葉奶奶還是相當害怕、並且排斥接受服務，因為認為自己時日不多，也不可能完全恢復原本的狀態了。

為了讓她接受服務，經由照顧指導小組(資深指導員、居服員、居督員)評估，並諮詢復能專家後，擬定了照顧指導計畫。並連同家屬與居服員循循善誘，透過不斷的鼓勵與陪伴，終於找到了幫助奶奶嘗試改變的動機。奶奶非常愛漂亮，經常到隔壁鎮上的美容院「進廠維修」一番，因為那裡有奶奶與爺爺相識愛的回憶，但在受傷之後就再也沒有去了。

因此，為了幫助奶奶能完成愛美的心願，初期的訓練目標以維持肌力與訓練下肢肢體關節活動為訓練目標，並且防止再次跌倒。居服員依循照顧指導小組的專業建議，依序引導葉奶奶從站力訓練、肌力訓練，到步態調整（訓練下肢的敏捷度與反應）。經過八個月的陪伴，葉奶奶已可以自己拿著四腳拐穩穩的一步一步走路，也終於如願以償在習慣的美容院好好的裝扮自己，更揮別焦慮恢復從前開朗的個性。

為照顧者減「重」需要團隊！

在一篇由學者Hanne 等人於2017年發表的研究裡，分享該團隊的照顧經驗中論及，所有個案在介入過程皆委由治療師介入與陪伴訓練，完成為期10週的復健介入計畫。最終研究結果表示個案經訓練後達到良好的成效，但缺點極為耗費極高的人力成本，與較為缺乏其專業人力投入於服務當中。因此，如何在實務服務品質上取得專業服務與人力成本的平衡，實在必須仰賴跨專業團隊通力合作方能完成。然而不禁令我們反思，在照顧團隊中有一個最親近個案的重要角色，時時陪伴但功勞卻經常被大家忘記，那他們是誰呢 ? 正是辛苦的照顧服務員與家庭照顧者!

在我們居家自立生活訓練推動成功的無數案例中，可歸納出幾點共同特色：

• 照顧服務員與個案及其家屬，關係融洽且彼此信任，維持良好的合作關係。

• 照顧服務員特質皆具備耐心、細心，且願意花時間陪伴。

• 與個案本身、家屬取得照顧共識並能夠配合與協助照顧處方。

• 照顧團隊以生活能力恢復為目標導向，時刻掌握個案狀況，擬定合適照顧計畫。

• 團隊照護，讓照顧安心不孤單。陪伴個案及照顧者至個案服務結案為止。

在嘗試了許多模式後，嘉基醫院居服團隊裡成立了數個「照顧指導小組」，這群「賦能魔法師」其成員包含照顧服務員、指導員、資深指導員、輔導員、居家服務督導、社工。在專業上，協助照顧服務員臨床的指導，並透過定期的團隊會議討論個案的需求與共同擬定進步方向，彼此互相鼓勵扶持，讓照顧服務的過程不孤單。

不再讓家庭照顧者孤獨守候

英國Age UK認為“No one should have no one. (每個人都不應該孤獨孑然)“，在長期照顧的過程中，我們也認為無論是被照顧者或提供照顧的人都可以有其他人一起陪伴全程。正如張曼娟提到「這些年來，現實環境讓我改變，我寫《海水正藍》時，真以為世界非黑即白，現在知道，這世界最大地帶是灰色，但在灰色地帶中，要成為白還是黑，卻是我們可以決定。」，我們衷心期待在現實的照顧年歲中，讓一群「賦能魔法師」來幫助家庭照顧者及個案脫離孤獨無望的灰色地帶。

參考資料：

• Cochrane A, McGilloway S, Furlong M, Molloy DW, Stevenson M, Donnoly M. Home-care “re-ablement” services for maintaining and improving older adults’ functional independence (Protocol). Cochrane Database Syst Rev. 2013(11):Art.No.:CD010825

• Tinetti, M. E., Charpentier, P., Gottschalk, M., & Baker, D. I. (2012). Effect of a restorative model of posthospital home care on hospital readmissions. Journal of the American Geriatrics Society, 60(8), 1521–1526. https://doi.org/10.1111/j.1532-5415.2012.04060.x

• Tuntland, H., Kjeken, I., Langeland, E., Folkestad, B., Espehaug, B., Førland, O., & Aaslund, M. K. (2017). Predictors of outcomes following reablement in community-dwelling older adults. Clinical interventions in aging, 12, 55.

• 張曼娟：他怨我恨我，我沒遺憾，黃惠如，天下雜誌(web，2018)

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