《安寧日常 語愛時光》是馬偕安寧病房30週年感動全紀實，由財團法人馬偕紀念醫院總策劃，收錄22位從事安寧療護工作的專業人員，包括：醫師、護理師、社工師、牧師與關懷師，透過六全伴行的溫暖守護——全人、全家、全程、全隊、全社區、全心 ，帶我們看見第一線照護現場，真情記錄每一個善終與善別。一讀就淚流不止，書中不僅記錄每段生命旅程的獨特旋律，更傳遞人與人間的最真切情意，在向臨終者告別的同時，我們也重新體認生命的意義與價值。

文／馬偕安寧病房護理師蕭資燕

居家安寧並非在家等待死亡，而是協助病患在最熟悉的環境中，舒適地走完最後一哩路。

根據調查，至少百分之六十的末期病人希望生命末期能夠在家善終。對於可預期的死亡，回歸社區接受安寧居家照護，已經是全世界的趨勢。現在政府也一直推動在宅善終、在地老化、社區安寧，除了原有醫學中心與區域醫院的安寧居家外，也增加許多基層人員參與，提供全面的末期醫療照護。

溫暖堅強的生命鬥士 選擇居家安寧

「您好，我是馬偕醫院的安寧居家護理師，請問金修女在嗎？」

一瞬間，以為自己聽錯了，電話那頭充滿活力、朗爽的聲音，一點都不像病歷上記載的資訊，是一位癌症末期患者。

2003年，金修女就診斷出乳癌，雖然轉移到骨頭、肺，但是經過手術、化學治療後病況穩定。直到2015年病情惡化，生命接近終點。

「金修女，我想以您的狀況，轉介到安寧照顧應該會舒服點……。」門診的醫師向修女建議。也許神職人員有信仰的陪伴，對於生命終點即將到來，很是坦然。只是病況已大不如前，她也不想離開如家一般的修道院，因此接受了安寧居家的服務。

所以，後續就由團隊接手照顧。金修女用開心溫暖的笑容迎接我們，很難想像，疾病即將帶走她的生命。

修道院在淡水的半山坡上面，很清幽、很廣闊、與世隔絕，靜靜矗立在那邊，因為從未到過修道院，對修女的印象是嚴肅且拘謹的，本來去之前有一些壓力與擔心會不會講錯話，或是犯了一些宗教禁忌，但一進入修道院，與淡水捷運站吵雜的景象及擁擠的街道形成強烈對比，裡面的環境相當儉樸清幽，置身其中，心裡格外的寧靜、安適。

第一次前往訪視的例行工作，大多是解釋安寧居家的照顧模式，團隊可提供的資源。除此之外，也瞭解疾病的治療過程與發病症狀，以及選擇善終的方式。

通常，安寧居家團隊提供的是末期病人及家屬，在宅身心靈整體的照護，包括一般身體症狀到臨終症狀的處理，病人及家屬心理的支持、善終的準備、身後事處理流程之諮詢、遺族的追蹤及關懷，期待能提升末期病人在家中的生活品質，能有尊嚴及安詳地度過生命最後一程。

「護理師，我的一生都在修道院，可以的話，就讓我自在地在修道院一直到生命的盡頭，安詳的離世吧。」評估還沒做完，金修女就提出她的要求。

在家終老，我想是大多數人最希望的方式。

最理想的死亡：有尊嚴的生活至最後一刻

根據調查，至少百分之六十的末期病人認為最理想的死亡，是在最熟悉的家中、家人的陪伴下，走完生命最後一程。對於可預期的死亡，回歸社區照護，儘量減少在醫院離世，已經是全世界的趨勢，所以現在生命末期的照護方式，已經從傳統醫療機構的照護，延伸至六全照顧的社區照護，希望能提升生命末期品質，讓末期病人能有機會在社區中接受照護與善終。

當病人的狀況討論完，我們緊接著巡視修道院看看有無裝設無障礙設施、防滑設備等，減少意外發生的機會，和修女聊聊她對安寧、生命的看法，也聽修女們訴說這裡一草一木，都是她們親手栽種打造，所以大家對這片土地是非常熱愛及有歸屬感，並約好每週的約訪時間。

過程中，金修女都是笑著的。從事護理工作近十七年，如此陽光的病人還真不多見。

在宅善終是傳統「落葉歸根」的信念，病人與家屬有機會選擇自己期待的死亡地點，以及有尊嚴的生活方式，一直到生命終了。通常，我們也會跟病人與家屬討論瀕死過程或臨終可能

會遇到的問題和一些症狀，這些都要先提前告知家屬，事前的準備可以減輕其焦慮。

當然，也有病人很期待可以回到家裡善終，但家屬會有一些考量，例如市區的大樓住宅可能就不太適合；或是家中空間不足、人力輪替照顧的支持系統等問題，甚至子女、配偶都要上班，人力上有所不足；有的則是家屬會焦慮，年紀大而不適合照顧臨終者，就可能違背病人在宅善終的心願。

最後一哩路的照護

初次訪視時，居家護理師會做整體性的評估，例如家中環境擺設是否安全，如無障礙空間，是否有洗頭、洗澡的設備、是否有電動床、氣墊床等輔具，照顧者的技巧是否足夠等，此外也要做身體，社心及靈性的整體性的評估。

「哎呀！修女，您們怎麼又送這麼多東西來呀！」修女們在修道院自給自足，栽種各種蔬果，遇到水果採收的季節，甚至還釀製成果醬和果醋，送給我們品嘗。

金修女是個特別的病人，在每兩週一次的訪視中，除了關心並檢查身體狀況外，也聽修女們禱告、吟唱、話家常。我們不像是在探訪病人，反而像是來看看老朋友：「今天精神還好嗎？有沒有哪裡不舒服？」

大家都在的時候，金修女也會在一旁坐著，可能沒有太多力氣加入談話，但是靜靜的陪伴，她臉上就掛著安心的微笑。

安靜的日子，總是不會太久。

金修女開始有了新症狀，比如說淋巴水腫四肢腫脹、呼吸困難、食慾不振、疼痛、壓瘡傷口等症狀，我們都知道她不舒服，但她還是笑臉迎人。我們開始到修道院去教其他修女淋巴水腫的按摩技巧，修女們都很認真學習，不放過任何一個細節，只為了讓金修女紓緩些，一輩子的情感，在這裡展現得淋漓盡致。一直到金修女的生命盡頭，其他修女們仍是悉心照料、學習護理知識，只為了讓她在最後的路可以舒適些。

此外，我們也隨時和主治醫師討論調整藥物控制症狀，也適時地給予點滴注射，維持水分的攝取。

「護理師，修女一直有痰，該怎麼辦？」

喉嚨有痰是臨終時常見的症狀，不過那不一定是真正的痰，有可能只是肌肉慢慢放鬆時無法吞嚥，感覺就像是喉嚨卡痰，家屬若辨識不清，往往會要求抽痰。其實這時候可以協助病人抬高床頭、側躺等姿勢調整，以減輕病人不適。

不過，每個病人離開的樣子，多少會有點不同。

比較單純的生理症狀，會有意識混亂、一時躁動、嗜睡、喟嘆式的呼吸，或者是嘎嘎音，血壓也慢慢下降、手腳開始變得冰冷等等，都是即將離開的徵兆。心理的變化，就複雜細膩得多。

放手，永遠最難

面對生命的離去，對家屬與病人而言，永遠是很難的功課。

然而，死亡是不可避免的，大多數的病人害怕的未必是死亡，而是死亡之前的痛苦，例如疼痛、呼吸困難，對他們來說簡直是痛不欲生，反而希望早點解脫。我常想，若自己是病患，也會想要舒適安詳地離開，不要太多折磨，延長生命，只是去延長痛苦的時間，何必呢？家屬的角度就不同了，除了害怕真正的分離，也害怕不知如何處理病人的痛苦。悲傷放在心裡醞釀，沒有出口。尤其是較年長的男性，情感不易表達，很多話藏在內心深處，不知如何表達。

有時，照護者到最後已不是因為愛，而僅僅是責任轉變成壓力、折磨，所以家屬情緒宣洩也很重要。有時候家屬真的很累，我們會讓病人回醫院做喘息的照顧，再者，也提供家屬一些宣洩的管道，比如聘請看護、長照資源的介入、運動、信仰，或是有其他的家屬可以輪替，讓主要照顧者可以喘息。

當然，死亡的壓力如影隨形。

而我們可以做的，就是引導、陪伴他們面對這個過程。就像現在，我們陪伴在金修女身旁說說話，謝謝她的付出，希望她安安穩穩到達上帝身旁。

「金修女，放心吧，我們都會好好的。」家屬、親人的聲音是病人最熟悉的，即使意識昏迷，他們依然會感受到溫度和觸摸。我們常常和家屬說病人在睡覺，不用刻意把他叫醒，自在地在旁邊聊天就好，病人聽了都會很安心。

「蕭護理師，金修女剛剛離開了，謝謝你們這段日子的幫忙。」這一天終於來了，在假日的早上，我接到電話後，就和主治醫師立即前往修道院協助金修女遺體護理，交代後續處理事宜，也和金修女道別。

金修女的最後一程，是好看的。平靜地躺著，就像是睡著一般。她一生看似簡樸，卻滿懷著愛。

整個照顧過程，修女對疾病的正向面對，我們也從她身上領悟到新的人生道理，也有不同的看見，覺得我們常在照顧病人，其實她們用生命在教導我們，她們也是我們的心靈導師。

照顧過程  獲得最多的還是自己

後來，我常常想起金修女的笑容。安詳、安心，是我希望帶給病人與家屬的感覺。

有時候，在照顧病人的過程中，收穫最多的是自己。每次的照顧都有成長，每次都有不同的觸動，讓我更珍惜這些回饋與生命。其實，癌症臨終病人還有時間與家屬道愛、道別，有些時候是臨時意外，根本來不及說再見，連再見的機會都沒有，因為自己有這樣的經歷，所以會更知道怎麼去跟家屬互動。

然而，這份工作的高壓，也是令人難以想像。

安寧居家平均有5、60個個案，當病人或家屬隨時打電話來詢問，要隨時掌握病人的狀況、了解當下發生了什麼事、該如何解決，然後快速做出適當的回應。

這一切都是學習，每一個病人都有不同的狀況，學習每次遇到狀況時，自己要怎麼去面對，不只家屬需要面對，我們也要面對，而且很多時候，反而是我們放不下，因為照護時間很久，就像家人一樣。有時候往好處想，病人之前受了那麼多疾病的折磨與痛苦，離開對他來講，反而是種祝福。

假使不是病人，無法想像痛苦是多麼巨大，唯一可以幫上忙的部分，就是把痛苦降到最低，雖然可能沒辦法完全緩解，但是盡自己最大的力量讓病人好走，是我獻上的祝福。

安寧居家照護提供24小時諮詢服務，即使居家護理師下班也可以聯絡安寧病房護理師，在陪伴病人善終過程可隨時尋求電話協助，居家團隊會依病人狀況安排時間到家訪視，以減輕家屬照顧的不安及壓力，也會增加他們讓病人在宅善終的意願。

（本文節錄自《安寧日常 語愛時光：六全伴行，馬偕安寧病房22堂關鍵照護課題》）

安寧日常 語愛時光：六全伴行，馬偕安寧病房22堂關鍵照護課題

總策劃：台灣基督長老教會馬偕醫療財團法人

馬偕紀念醫院

總審訂：方俊凱醫師

出版日期：2019年6月

出版社：博思智庫出版