《雄溫暖，心照顧：高雄第一線失智照顧者無藏私經驗分享》一書集結了各界專家，以不同的專業視角，分享來自高雄地區第一線長照現場的12個真實故事。其中的服務單位橫跨失智社區據點、居家護理所、醫療單位等；服務身分包括社工、護理師、家庭照顧者、資深照護人員、跨領域照護新力軍等。更針對每個獨一無二的故事，邀請不同領域的專家，對案例做進一步回應，期望透過真實案例與專家對話，帶領大家進入長照現場，看見長期照護的真實面貌，也幫助照顧者學習長期照護的精神和方法。
文：陳乃菁 高雄長庚紀念醫院神經內科系智能與老化中心／主任
我長期接觸失智症患者與家屬，這幾年經驗累積下來，感覺人生忙碌事情百百種，但每日最基本就是吃喝拉撒睡。這些看來再平常不過的小事，放在我的失智患者身上，卻往往成為難以處理的大事，讓照顧他們的家屬傷透腦筋，日前就有幾位家屬為了失智患者解便的問題來找我商量。
順著失智者的世界邏輯來解決問題
第一位是趙先生，他知道母親的失智已走到中重度的階段，仍然忍不住抱怨母親解便完後總不願把糞便沖下馬桶，甚至會順手拿起糞便，讓他必須跟母親爭搶糞便。我細問趙奶奶解便的過程，發現她不是不習慣，也不是不會用沖水馬桶，她用一種分享祕密的神情告訴我：她是在生孩子。
原來如此啊！我恍然明白這正是古早時生孩子的姿勢，在她的生命歷程中，「生孩子」這件事對她來說必然是相當重要，以至於即使她現在已是失智患者也無法輕易忘懷。
無論原因是否正如我的推測，但我們至少有個嘗試解決的方向，所以我建議趙先生這樣做：「下次媽媽解便完，不要再急著跟她搶大便，也不要責罵她，就順著她的話講，安慰她生完孩子辛苦了，請她到一旁去休息，等你把新生兒清洗好再抱給她看。」
趙先生不但照做還舉一反三，他在廁所準備一個小玩偶，一看母親解便完就順手把玩偶遞給她，告訴她這就是剛生下來的新生兒，母親會抱著到旁邊哄騙，剛好方便趙先生收拾廁所。如此一來，患者安心，照顧者也輕鬆多了。
另一個因母親解便問題而來的是錢先生，他帶著母親走入診間就不好意思的為臭味向我道歉，原來錢奶奶手提包中是一包包乾掉的大便，怎麼都不肯讓家人拿去丟掉。奶奶帶著慎重的神情說：「醫生，我跟你說，這是不好的東西，都是小鬼，我要看好，千萬不可以讓鬼跑掉了。」
「這樣啊！」我對奶奶表示理解，一轉頭就建議錢先生去拿一張符貼在垃圾桶上，下回再看見患者把大便包好就跟她說：「這張符咒可是我專程去請回來的喔，你把小鬼放這個桶子裡面，小鬼就不會跑出來了。」
很幸運的這些方法都奏效了，困擾家屬許久的問題能被解決，家屬可以暫時安穩一陣子，直到患者病程往下進展，可能到大小便無法自己來的程度，也可能還保有行動能力，因此再有新的問題行為發生，若果如此，屆時我們再來想新的辦法應對。
了解失智者當下的處境與思考 提出更適切的照顧法
我的另一名患者黃爺爺就是認知能力更加退化的例子，他出現的行為也是大家對失智患者常有的誤解：誤認患者會愛玩自己的排泄物，還會隨意塗抹造成環境的髒亂，往往把照顧者嚇得驚慌失措。但在我看來，這樣的故事其實可以換個角度來討論，就讓我從我與黃爺爺的兒子間的對話開始說起吧。
黃先生因為老父親罹患失智症，在我的診間出入好一段時日了，那天又到了回診日期，他一看到我就憂心忡忡地說：「爸爸的狀況又退步了，他最近大便都不使用馬桶，而是直接褲子脫了、拉在地上，結束後卻彷彿這件事根本沒發生過，更像是看不見地上的糞便，站起來後就直接踩過大便到處走動，於是滿地都是沾上大便的腳印，我父親還會直接踩到床上，靜靜的翹腳看著門口，再用他的手抹起腳上的大便就往床頭的牆壁上開始塗鴉。」
我訝異他怎麼這麼清楚整個過程，黃先生苦笑著為我說明：「陳醫師啊，我爸爸生病後，我就裝了家用監視器來錄影， 起初是為了確保他的安全，沒想到意外拍到這件事，我才能描述得這樣清楚啊。」
於是我問仔細看過錄影內容的黃先生：「你爸爸沒使用馬桶，但是還會走到接近廁所的地方嗎？」他想了一下回答：「有喔，他有走到廁所的門口。」
我暗自思量：所以，他其實是知道要去廁所的，那麼拉在地上是不是單純時間來不及的問題？於是我問黃先生：「你觀察爸爸的糞便狀況，看起來是不是像腹瀉那樣稀釋、而不是固體的樣子？」
黃先生點點頭後補充：「這樣說來，他也不是每天都把大便拉在地上，或許拉在地上的時候，真的是因為腹瀉而來不及了。」
我安慰他：「可能是喔，我那上小學的兒子也曾經發生過來不及上廁所就拉在褲子上的意外，還打電話來要求我帶衣服去學校給他換呢！你父親罹患失智症，行為上像小孩子，所以發生這種狀況也是難免的。」
黃先生表情看來放鬆了一點 ，於是我們接著討論弄髒環境的問題。我問：「你爸爸現在還能分辨液體和固體嗎？比如解尿後會出現液體、大便的形狀是固體的或者是軟泥狀的。還是說，現在的他看到排泄物都已經無法分辨，頂多只是覺得家裡地板骯髒了點呢？」
黃先生愣住了，瞪大眼睛說：「我沒有想過這個問題！」他停頓了一下，自言自語般的說：「如果是這樣，那的確是有可能一腳踩過去的。」
我繼續引導他想像：「如果你包著尿布，裡面又有大便，感覺黏黏的，你會不會想用手去抓？」
黃先生回答：「可能會喔。」
於是我說：「所以囉，你爸爸也是這樣的，他或許無法理解自己已經解便了，但身體還是有感覺，覺得屁股或腳上不舒服，很自然就會伸手去抓，抓完了，身體舒服了，這下換手上感覺沾黏了東西，那麼抹在身邊的牆壁上不正是最順手的嗎？這一連串動作就是動物本能的表現啊！」
我再度提醒黃先生他的父親已是失智症中度的患者，這樣的行為並沒有辦法靠吃一顆藥丸就解決，而是要透過照顧方式來處理，更何況家屬看來的問題行為，換個方向來從患者的角度想就合乎邏輯了。
其實失智照護的核心精神不脫「將心比心」四個字。想想年幼孩童有時玩瘋了、忘記去廁所，等到不得不往廁所衝時，很可能在半路上就忍不住尿出來或者將大便拉在褲子上，而今類似的狀況也在失智症患者身上發生，因為失智在某種程度上來說就是一個返老還童的過程。
我知道照顧者們都辛苦了，但也希望照顧者們理解失智症並不是能用藥物來解決問題的疾病，相反的，我們要倚靠對患者當下身處的情境和思考方式的了解，才能提出更適切的照顧方式來減少問題行為的發生。
照顧失智患者沒有一套劇本走天下的方法，只能且戰且走、臨機應變，這也是家屬在照顧上頗多困擾的原因之一，但在上面所說兩位阿嬤的案例上，我希望家屬能看見患者不是故意製造麻煩，如果我們看懂她們的「問題」，我們就知道如何應對，甚至我們可以多想一下這兩位老媽媽心中對家人的愛，她們的行為不也是愛著家人的一種表現嗎？
進一步說，眼前的失智患者可能已被尊稱為阿公或阿嬤，但他們也曾是養兒育女的年輕父母親，我們都是從牙牙學語階段受父母照護長成，曾經我們也不懂得如何控制排泄，多少次尿床和便溺在身上，是父母親不嫌髒臭親手為年幼的我們洗滌。今天父母親老了，失去自我控制的能力，我們難道不能懷抱當年他們愛護我們那樣的心情，以回饋的姿態來照護年老的他們嗎？
也讓我們更進一步提醒自己：每個人將來都有罹患失智症的可能，若果如此，那時即使我們身為患者，也定然期望著旁人將我們視為一個完整的人來照顧吧！
所以讓我們在照顧失智患者時能多一點包容，莫忘了患者既生而為人，便會擁有生物本能，所以我們要順著生物本能行為來做出反應，在這樣的理解和包容之上，我們一定能提供更妥適的失智照護。
（本文轉載自《雄溫暖，心照顧：高雄第一線失智照顧者無藏私經驗分享》）
作者 ：陳乃菁, 吳淑棉, 葉秋梅, 張聖慈, 唐亞菁, 廖健翔, 楊茜婷, 彭玉君, 劉容甄, 張得滿, 謝宛玲
出版社：布克文化（2020/08/08）