文/張玲慧 成功大學職能治療學系副教授
從生活之中找到美好可以增進生活品質。失智者的照顧經驗,不完全是一般媒體上時常報導的失智照顧困境與悲歌。真實生活中往往是起起伏伏、有哭有笑,然而失智照顧的正向經驗、如何在照顧過程中找到生活的美好卻比較少人注意到。筆者先前完成一個探討正向的照顧經驗之研究,嘗試從家屬分享照顧失智者的過程中,如何從生活中創造快樂、美好的回憶之經驗,整理正向照顧經驗的本質。因此本文從以上研究、相關文獻與臨床經驗統整,討論如何從失智者的日常生活安排、活動設計中創造美好的經驗。
職能治療主要是以「利用有意義的活動幫助個案恢復或維持心智功能,發展調適技巧並維持生活功能」為主軸。筆者也曾在《職能治療:社區好夥伴》一書中提到職能治療為「健康生活型態的再造家」,為失智者做適宜的活動及活動環境規劃與安排,是職能治療師的專業。從日常生活活動出發進行活動安排與設計,需要先了解失智者的能力、活動經驗與喜好、活動環境、照顧者的照顧能量與期待等,與照顧者共同討論及合作,方能符合照顧者與失智者的需求,規劃出吻合失智者能力的活動環境及達到個別化與多樣化之日常活動安排的目標。
許多因素會影響失智者的活動參與,例如社區活動資源不足、失智者本身的狀況(如認知退化程度、當時功能與健康狀態、動機降低、問題行為、動作執行困難、環境辨識能力降低、溝通能力變差等)、照顧者或活動帶領者的溝通方式、照顧負擔、對失智者的了解及行為處理模式等、活動本身的特質、是否能夠做難度分級與簡化,以及活動環境因素等(見下圖一)。因此適當的失智者活動安排需要多方面考量。透過適當的活動安排及設計,家屬也能與失智者共同創造安心且舒適的生活。以下提出十個活動規劃的重點:
資料來源:作者整理。
重點一:創造成功且少錯誤的經驗。
當我們聽到「訓練」這個詞,我們時常會希望受訓者可以達成設定的目標或看見顯著進步。但對失智者來說,他們在生活中時常有許多挫折、失敗的經驗;既使是重度失智者,若照顧者或活動帶領者對於他們的活動表現有負向反應,也能感覺到自己事情沒有做得很好,因此感到失落、難過。因此如何在活動過程中,讓失智者不過度挫折、體驗到成就感非常重要,一個成功少錯誤的活動經驗,方能鼓勵繼續的活動參與。當我們在一個從容的環境中做事,我們的腦神經也能夠達到最佳的整合與運作。
重點二:從日常生活中熟悉且強調頭腦及身體並用的活動開始。
我們如果要鼓勵失智者從事活動,盡量從他們熟悉,並且可以頭腦身體並用、有外顯動作的活動開始,如洗澡穿衣、做家事、協助備餐收拾、整理花圃、散步等,都是適合失智者從事的日常生活活動。透過失智者對這些事情的熟悉感,增加他們的活動參與度。頭腦及身體並用之活動的優勢,是可以透過這樣的外顯身體行為來確認失智者在從事活動的過程中,確實有主動參與。以看電視為例,從觀察個案看電視的過程中,若個案沒有明顯的外顯行為,例如對電視內容作評論或有所反應,時常不容易確認失智者在「看電視」或「給電視看」。但是如果類似唱歌、寫字等有明確外顯行為,活動成果的活動,如唱完一首歌、寫出一些字等,可以藉著這些外顯行為與結果,很清楚知道失智者是否是主動參與。這時候,應該是不管他唱得好不好、有沒有忘詞或者字寫得好不好,或是寫錯字,都應給予鼓勵,失智者也可藉由完成的活動與照顧者的鼓勵建立信心與增加成就感。因此鼓勵失智者完成熟悉且身體頭腦並用的日常生活活動,可以為失智者創造多成功、少失敗的生活經驗。
重點三:重點在活動過程、而不是活動結果。
我們時常看到照顧者很用心的為失智者安排特殊的活動體驗,或者一些訓練課程期待失智者能夠重新學習一項新的活動能力。活動的多樣化對失智者運用他的身心能力很有幫助,但這時候,更要提醒自己,這些活動的目標是希望能夠創造生活的美好,能夠有多成功、少失敗的經驗,因此能夠快樂參與最重要。活動有趣、熟悉或是能吸引失智者的注意力,但結果不是重點,不須要因為結果不如預期,給予失智者壓力,或照顧者自咎覺得沒有安排妥當。
重點四:環境簡化、適當的提示。
因為失智者的能力退化,可能會出現無法辨識熟悉的物體,如不知道畫筆如何使用或是不知道牙刷的功能是拿來刷牙等,或者對於複雜的環境無法適當因應,如從有很多東西的洗手檯,找到自己的牙刷,此時可以藉由環境調整來協助。可以透過簡化環境、讓必需品容易拿取、移開不必要的用具,以及利用清楚易懂的口語提示來協助失智者,將每一個步驟拆解開來,帶領失智者一步一步的完成每一項指令,進而協助失智者完成該活動。在活動過程中,也可視需要為失智者選擇適合的輔具來協助活動的進行。照顧者是社會環境的一部分,照顧者的態度、溝通方式等,都對失智者的活動參與影響很大。因此照顧者是否能夠有適當的問題行為處理模式及適當的溝通方式很重要。
重點五:了解失智的共病並能適當的因應。
失智者的症狀多元,包括問題行為、參與動機低落、認知能力退化等。照顧者在因應這些非常顯著的認知與行為問題過程中,有時無暇顧及或者沒有注意到有些問題其實不一定是失智症造成,而是失智者的其他共病或者身體老化造成,例如精神不好,可能是因為所吃的藥物之副作用,不是失智造成的不想做事,因此應該與醫師或藥師討論藥務處理。使用馬桶有問題,可能是下肢肌力不足,可以評估馬桶增高器的適用性。
重點六:以「能」的活動來提升參與動機。
動機下降是失智者的病症之一。當我們看見失智者不願意從事某項活動時,除了許多外在因素包含挫折經驗多、怕被罵、不想做等,失智症的病症本身就會造成失智者參與動機下降。因此在這過程中,照顧者必須要了解,失智者的參與意願低落並不一定是故意不配合,而是病症所導致,衍生活動耐力低、完成品質下降與無法獨力完成活動的問題。
從失智者的活動歷史來了解對哪些活動感興趣及不感興趣,再加上正確的認知及功能評估對失智者的能力有正確的了解,評估活動的環境與活動要求後,方能做適當的活動安排與規劃,能夠藉由失智者的現有「能力」,來補足他的功能退化。將目標放在失智者「能」做什麼,引發出失智者從事該活動的興趣及意願。
重點七:以減低活動障礙為目標,鼓勵持續的活動參與、非停止活動。
在活動過程中,當遇到困難時,以減少活動障礙為目標,與失智者、照顧者共同討論出減少活動障礙的方法有哪些,同時賦能照顧者有能力持續鼓勵失智者從事活動,而非停止活動。特別是當此活動若非失智者原本熟悉時,目標是讓失智者能盡量發揮他的優勢來逐漸熟悉此活動,視情況調整活動難度與鼓勵持續的活動參與。
重點八:考慮到照顧者的照顧負擔與能量。
減少活動障礙可以讓失智者在活動過程中延長活動參與的時間,增加失智者的參與度及成就感,也可以讓照顧者從中爭取到更多時間來照顧自己或者處理其他照顧問題。然而因為家屬在照顧失智者的過程中,所要面對的照顧問題及照顧壓力也會容易讓家屬感到心力交瘁,因此在活動設計及安排上,必須將照顧者的能量納入考量。除了對活動的理解及帶領外,照顧者的生理及心理狀態是否能帶領失智者從事活動也是相當重要。如果照顧者沒有能量做活動安排時,可以考慮先從減輕照顧者負擔、提供照顧者支持、引進喘息等服務等開始。
重點九:不只有考慮單一活動的參與,同時考量整體日常生活規律的安排。
在活動安排方面,失智者平日從事的日常生活活動是否多樣化、各項活動之間的平衡、日間活動與睡眠習慣之規律,以及黃昏症候群等因素都需要納入活動安排的考量。目前已有多個跨國大型研究支持健腦生活型態需要包括適量的體能活動、認知活動、社交活動、適量營養等,我們可以檢視失智者的生活活動種類是否符合以上活動的安排原則。
重點十:少量多餐式的活動參與。
在失智者參與活動的過程中,必須安排固定的休息時間,或接納少量多餐式的參與方式。少量多餐式的參與方式是指從事活動過程中,對失智者的活動參與耐力可以接受一次活動時間沒有很長,但是可以分段進行來增加參與量。例如與失智者玩撲克牌的過程中,失智者也許不能夠如往常一次打牌50分鐘。此時就可以視失智者的活動耐力,每10至20分鐘安排適當休息,或者失智者可能還不到固定休息時間,就因活動耐力不佳,覺得不耐而想要起身走動休息,這時候柔性鼓勵繼續參與若無效時,應該讓失智者自己決定他的休息時間,不需要給他壓力一定要繼續活動,此時活動帶領者也可以檢視是否活動太難、失智者沒興趣等,視需要調整活動。
參考文獻
邱瀅年、張玲慧,〈探索失智症成年女兒照顧者的正向照顧經驗〉,《職能治療學會雜誌》,2018,36 卷1 期,頁72-95。
張玲慧(主編),《職能治療:社區的好夥伴》。新北:心理,2017。
(節錄自:藝術與高智)
藝術與高智
作者:白明奇、羅玉岱、周妮萱、潘襎、林端容、黃百川、張玲慧、郭立杰、楊金峯、吳怡潔、張乃文、程芝鳳、黃婉如
出版社:成大出版社
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