文／巫瑩慧　雙澄照顧創新工作室

失智症的及早診斷，是近年來各國和聯合國都在努力的方向。不過確定診斷後，失智者和照顧者都需要有後續的疾病、照顧和社會資源等相關資訊提供。才能夠在醫療、財務或是工作上有所規劃，而不致陷入茫然和無助。

2022年6月上旬在倫敦舉辦的國際大會中，英國蘇格蘭的「確診後的五角型支持」；澳洲、英國、加拿大、荷蘭和波蘭共同合作的「失智向前行」計畫；以及日本的「橘色之門」，分別以不同形式進行失智症個案確診以後的支持。

英國蘇格蘭的「確診後的五角型支持」

長久以來在記憶門診，都強調確診後，提供持續的藥物治療，而忽略了如何讓失智者和照顧者的生活過得好。2013年起蘇格蘭失智症協會啟動，並且納入國家政策的「確診後的五角型支持」（5 Pillars Model of Post-Diagnostic Support），就是提供確診後至少12個月的支持，同時訓練「協調工作員」（Link Workers）來執行相關服務。鼓勵失智者和照顧者用正向的態度，從失智症協會和社區找到連結、尊嚴、參與和支持，是國際上最先開始提供的確診後協助模式。重點包括：

1.了解疾病和症狀處理

2.支持社區連結和建立新關係

3.同儕支持

4.計畫未來的決定

5.計畫未來的照顧

實施計畫10年以來，隨著連結人數的增加，服務的成效也得到更多的見證，讓政府看到這些指標。目前共有32個地區的組織孕育而生，有經驗的協調工作員已經超過100多人，可以匯集更多的效益。

未來的十年計劃中，大腦健康、失智症資源、建構系統化的機制、個人的計畫擬定、健康評估和預防、藥物加非藥物治療等都是努力的內容。繼續協助個案在確診後建立自我管理和賦能，以及在社區好好生活中，得到啟發；在失智友善、同儕支持和志工協助中，建構希望。同時了解「紛擾、挑戰、改變、實證和永不放棄」，是失智症歷程中所必須要面對和掌握的。詳細資料可參考：https://www.alzscot.org/our-work/campaigning-for-change/current-campaigns/5-pillar-model-of-post-diagnostic-support

五個國家共同合作的「失智向前行」計畫

2020年初全球的新冠疫情，不但造成了大量的傷亡，還威脅和改變了人與人間的互動模式。為了緩解確診新個案，在未來一年內就醫和照顧上的困境。澳洲、英國、加拿大、荷蘭和波蘭的失智症協會開始籌畫網路的服務平台「覺察」計畫（Cognizance），並且命名為「失智向前行」（Forward with Dementia）。

經過多次的線上協商和工作坊，他們發現失智者和照顧者的問題和需求包括：

1.診斷過程中：害怕的經驗因人而異，不過希望醫療人員誠實地告知全部的狀況。

2.診斷後的支持：資訊的提供和個人化的支持。

3.診斷和診斷後照顧的障礙：負面標籤、不舒服的診斷過程、不容易取得資源、等待的時間長。

4.加速診斷和診斷後的照顧：疾病的教育訓練、建立彼此及和他人關係，以及團隊的服務。

所以團隊共識——統一設定網路的標題、頁面、重點選項和相關內容：

在首頁的主要選項中，有文章、故事和個人小檔案，都同時聚焦於三類族群

1.針對失智者：面對診斷、之後的病程及計畫個人未來。

2.針對照顧者：面對診斷、之後的病程及計畫你們的未來。

3.針對醫療照顧專業人員：診斷告知、之後的病程變化及規畫建議。

故事分享可以上傳自己經歷或瀏覽別人的處境；個人小檔案是把有興趣的資料或檔案儲存進來。

不過，每個國家的頁面和平台，除了上述的選項外，也可以依照各國的政策、習慣、文化和不同需求，增列一些額外的版面內容，讓服務的提供更貼近使用者。進一步資料請參考：https://www.forwardwithdementia.org/

日本的「橘色之門」

日本目前有記憶科別或門診超過1,600個，失智特別醫學中心大約480個，失智症支持者的醫師在1萬人以上。「橘色之門」（Orange Door），這個在門診創新的附加服務，是由失智者所呼籲建立的。針對剛確診的個案和照顧者提供協助，由受過訓的失智者進行諮商和經驗分享，這樣的模式陸續在日本推行。

日本失智症協會國際處的鷲巢副處長，報告了京都地區西川醫院Nishigawa Hospital的全人照顧案例。個案渡邊先生在失智診斷前先由社工人員提供失智症的資料和相關諮詢，接著由醫師做檢查。經過確定診斷後，轉入門診旁的另一個空間，展開「橘色之門」的服務。之後，渡邊先生不但和他的太太分別被邀請參加記憶咖啡活動、照顧者聚會和主題工作坊外，他還被醫院聘用，成為失智者諮商團隊的一員。也就是說，他重新加入職場，和醫療及社會工作專業人員，一起成為助人者，注入生命的新能量。

如果失智者在確定診斷後，沒有後續的配套措施，失智者和家屬就很容易陷入孤立和不知所措的負面循環中。以上的三個計畫，以完全不一樣的層次在社區、國家和跨國間進行。這些讓我們看到診斷後，因為有其他失智者、醫療與社會工作者和政府等多方面的合作、陪伴和支持，讓生命從失落和不安中，峰迴路轉看見希望，成為了失智照顧歷程的新起點。

本文經《健康E世界》授權刊登，原文標題：失智症診斷後的支持是照顧歷程的新起點

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