庫賈氏症(Creutzfeldt-Jakob Disease,CJD)是一種罕見的神經性退化性疾病，會造成神經元細胞減少及壞死，並使大腦皮質產生空洞狀退化，大腦組織也會呈現海綿樣；發病初期患者會出現步態不穩及記憶減退、行為異常等類似失智症狀；病程進展快速，大部份患者多在一年內死亡，發病末期會出現更為嚴重的痴呆現象。

近期機構新進一位CJD個案，是團體中最年輕、認知功能卻是最弱的一位患者；他過去是一台筆電、一隻手機就能掌握世界的外交官，如今被疾病所困，團隊需要在專業上更聚焦且有智慧的在不損及個案的尊嚴下提供協助。

罹患罕見疾病-庫賈氏症的大哥對聲音十分敏感，團隊需要更有智慧才能在不損及自尊下提供協助。(圖片來源/賴香芸)

這一天，我走進機構準備上課，未曾謀面的兩個人對彼此都充滿好奇心，工作人員仔細向我報告個案病況，而個案面對陌生人卻猶如驚弓之鳥，眼神迴避且肢體僵硬；「對聲音敏感」是工作人員特別提醒的重點，我們在觀察與評估音樂的適切性後，立即對預先準備的歌曲做出修正，活動中謹慎控制音頻、音量與音樂速度，既不能失了團體動力又不能成為情緒的刺激源，於是大調、中板速度、固定節奏與中音頻的歌曲交互使用就成了這堂課的策略；然而個案似乎不領情，默默走到角落坐下，偶爾眼神接觸卻又快速移走，彷彿彼此都成了對方的觀察指標；活動中我們試圖拉近距離，個案雖提高警覺，卻未有進一步行動，於是我們若無其事引導他專注於歌詞並輕輕哼唱，他依舊表情嚴肅直視前方，似乎拒絕開啟友誼之門，儘管如此，他當下沒有選擇離開現場，或許就是好的開始。

雖然個案大腦受損嚴重，我們仍努力為堪用的腦區尋找一線生機，在分析其生命歷程與時代背景後，挑選了幾首70、80 年代的英文及國語歌曲投石問路觀察大哥的反應，從音樂律動到歌曲討論，我們謹慎使用音樂，不論調性、音頻、節奏、速度都是我們的測量指標，個案笑顏逐開、情緒穩定並主動參與其中，我們似乎順利的達成了本次的照顧目標。

從音樂律動到歌曲討論，觀察大哥的反應，我們謹慎使用音樂，大哥笑顏逐開、情緒穩定並主動參與其中。(圖片來源/賴香芸)

一週後，我再度出現，個案對我充滿敵意，上週的美好互動彷彿船過水無痕，我們的關係只好再度從零開始，只是這次沒有那麼幸運，個案自始至終拒絕參與活動，課後，我們重新擬定策略，在第三次上課時，我們安排一位與個案交情不錯的長者坐在旁邊，協助穩定焦慮情緒，個案逐漸被那位長者的開心情緒共乘後，也不知不覺參與在課程中，從微小動作的執行到隨著音樂即興舞蹈，並大聲唱著白牡丹，我們再次成功擄獲個案的心，他的笑容成了我們最大的滿足，即使下次再度歸零，以人為本的音樂照顧模式，依舊是團隊的核心精神。

（專欄反映作者意見，不代表雜誌立場）

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