隨著生命進行，當長輩和家人面臨鼻胃管決策，該如何和醫療人員討論？即便醫療端認為已經達到要放鼻胃管的地步，是不是還有方法可以安心由口吃？

食食樂語言治療所所長王雪珮近年積極推動「吃到人生最後」，他邀請2位由口進食個案的家庭照顧者，在中華民國老人福祉協會舉辦的研習會上分享第一手照顧經驗。吃到人生的最後該怎麼做？這是他們抉擇與實踐的故事。

Ⅰ．汪女士：家人永遠都是最好的陪伴

為了讓熱愛美食的父親由口進食，汪女士四處尋找醫療照護資源。（圖/中華民國老人福祉協會）

我是照顧我爸爸的全職家庭照顧者，爸爸今年94歲。去年10月以前，爸爸只需每3個月回診，看1科新陳代謝就可以，食慾也總是很好，可以吃完一整籠最愛的小籠包，在老人界算響噹噹。但去年10月開始，爸爸的體重從66公斤下降到60公斤，我和2姐妹都覺得不對勁，很擔心是不是癌症，否則體重為什麼突然快速下滑？

看了很多資料後，我和家人認為有可能是吞嚥的問題，尋求醫師幫助。吞嚥困難這個議題，一般家庭真的不會知道到底要看什麼科、要找哪一個醫生。我們四處尋求資源，從台大醫院復健科和營養師團隊撰寫的《吞嚥困難安心照護飲食全書》著手了解，後來帶著IDDSI流量測試針筒，到台大醫院幫爸爸做吞嚥攝影。

原本我們只知道，爸爸一直覺得吞嚥卡卡的，吃飯時一直吐出來，吞得很辛苦，但透過吞嚥攝影的透視畫面，很明顯看到蜂蜜狀的顯影劑卡在爸爸的舌根底（會厭溪），食道只打開一點點，這用肉眼真的看不出來。

醫師建議爸爸裝胃造廔，一方面可以由口進食，但也透過胃造廔可以補充營養，但爸爸說他已經90多歲了，希望可以由口進食到最後，我們於是尋求醫生、語言治療師和營養師的幫助，除了每天做吞嚥訓練，也改變飲食質地。

我們購買高能布丁粉加上安素後塑形，除了提高營養密度，也搭配醬汁，甚至還可以做成蛋糕的形狀，現在，爸爸也可以帶著食物去公園野餐！我認為家人永遠都是最好的陪伴，不論最後選擇鼻胃管、 胃造廔或由口進食，最重要的是陪伴在他們身邊。

Ⅱ．林女士：吃到最後，是對生命的尊重

林女士尋找語言治療師和在宅醫療診所的資源，為的是讓母親能吃到人生的最後。（圖/中華民國老人福祉協會）

我母親發病是在2013年的夏天，某天他在家裡跌倒、摔斷了髖關節，去醫院做髖關節置換手術，卻在開刀完一周後再度跌倒，診察後發現他得了格林巴利綜合症（註：一種因免疫系統損害周邊神經系統引起發炎，進而導致急性肌肉癱瘓的疾病），那年他82歲。

醫生告訴我，媽媽在這種疾病的患者當中屬於高齡，並且已經錯過黃金救治期，將面臨癱瘓，但神經病變只要照顧得好，可以漸進式的往下掉。於是我成為了照顧者，從媽媽發病到去年離開，共經歷了10年4個月，我很欣慰，媽媽陪我撐了10年。

發病起初媽媽可以吃比較軟爛的食物，後來吞嚥時出現嗆咳，我就慢慢調整食物質地。2018年的某天，媽媽的嘴巴突然停留在打開的狀態，雖然很餓，卻吞不下任何一滴水、一口飯，我擔心是下巴脫臼，帶著媽媽和外籍看護直衝急診室照X光，醫生說：「林小姐，你母親的下巴沒有脫臼，他應該要接鼻胃管了。」

我到現在我都還記得，媽媽聽到這句話後坐在輪椅上，眼睛睜得很大，嘴巴一直發抖，看護也一直掉眼淚，我則站在旁邊不知所措。小時候媽媽曾經交代，他不要插任何管，我很糾結，如果尊重母親的意思不接鼻胃管，難道就要這樣餓死嗎？ 

我打電話給雪珮老師，當時他在日本，回來後立刻到我家，幫媽媽做冰按摩、腹部按摩，老師告訴我們，狀況沒有像醫生講得那麼嚴重，他教我怎麼使用壓舌板，並示範怎麼餵媽媽吃水果泥，當下我真的感覺如釋重負，媽媽也笑了。

我學習其他咀嚼吞嚥障礙家庭的做法，把泥餐的飯菜做成不同布丁杯，雖然餵食並不容易，但只要用對方法，並且飯後口腔有確實用紗布清潔，就有機會持續由口進食。

去年9月，老師向我介紹了行一診所所長張凱評醫師，啟動了在宅安寧，從前我聽過「臨終病人會自然不吃」的說法，卻一直無法理解，但去年我真的親身經歷了，根據張醫師的建議，我一天餵媽媽吃30克的餐、100c.c.的水，依狀況調整。某天半夜，媽媽的狀況變得非常不好，我請張醫師到來家裡，醫師判斷後下了病危通知，媽媽在撐了一個月後離開了。

我想要分享的是，我很堅持「吃」這件事，如果2018年我聽了醫師的建議放置鼻胃管，那媽媽就要與管路共存5年，每個月要抽一次、再裝一次，我想絕對是苦不堪言， 幸好我找到了專業人士，做到了對生命的尊重。

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